人道年獎2022｜陪伴絕症童走完最後、專訪香港兒童紓緩學會創辦人陳昌煒醫生：病童的生命雖然短暫，但仍努力活出每一天！

人道年獎2022｜香港人道年獎得主陳昌煒醫生，與同僚於2017年創立香港兒童紓緩學會。到底是甚麼原因令他反思，作為醫生除了治病還要關心病童及其家人的身心健康？而病童及其家人的「真實需要」到底是甚麼？他亦表示，接受服務不等於放棄恆常治療，望公眾理解及支持。即睇內文了解更多啦！撰文：Ray@Medical Inspire │ 圖片來源：Medical Inspire 、紅十字會

人道年獎2022｜陪伴絕症童走完最後 「病童的生命雖然短暫，但仍努力活出每一天！」

陳昌煒醫生：病童一生是否只是望著天花板就完結呢？

現職東區醫院兒童及青少年科顧問的陳昌煒醫生，早年在明愛醫院經常接觸殘疾或患絕症的留院病童，他憶述自己不時經過病房都會苦思，病童的一生是否這般乏味，「佢哋嘅一生是否只係望住天花板就完結呢？」令他不禁反思自己作為醫生可以多做些什麼，並有感本港一直沒有兒童紓緩的專科服務，照顧他們的身心需要，促使他與同僚創立香港兒童紓緩學會，現時兒童紓緩課程已被納入兒科醫生的必修課程和兒科護士恆常訓練課程。

醫生職責除了治病 關心病人同樣重要

很多人都認為醫生只是幫病人治病，但陳昌煒醫生則認為，醫生除了為病人治病外，更要關心病人及其家人的心理健康，「雖然我哋未能提供到根治性治療，但我哋亦要找方法紓緩病童及其家人嘅傷痛。」隨後他亦表示，人道精神應該是「尊重生命」，而自己的這個想法正正期望可以減輕他們的痛苦，「尊重」病人的生活。

甚麼是兒童紓緩治療

陳昌煒醫生表示，紓緩服務旨在全面照顧病童及其家人的身、心、社交、靈等需求，提升他們的生活質素。而接受紓緩服務的病童並不是已走到生命盡頭，其實由發現患上絕症到離世，可長達數年甚至十年不等，當中可協助病童了解自身病情、保持正面樂觀及認識死亡也是重要一環。惟本港家長普遍抗拒接受紓緩服務，擔心接受就等於放棄治療，他表示這是一般家長對他們的誤解，「接受服務不等於放棄恆常治療。」

陳昌煒醫生憶述，曾服務的個案中有一對兄弟患上罕見遺傳病，出生時與常人一般，惟兩歲時突然 腦部開始退化；失去走路、視力、聽力等能力，最後惡化至只能臥床到生命結束。而他們兩兄弟患病後一直接受紓緩服務，期間學會除了協助父母照顧病人的需要外，更輔導年幼的妹妹學懂「生死教育」，接受哥哥們將會離去的事實，而妹妹最後更出席喪禮送出手作，告別哥哥。

陳昌煒：「重要的不是你生命中日子有多少，而是你的日子中有多少生命！」

最後，陳昌煒醫生表示，明白父母們得悉子女患重病的壓力及疲憊，是常人無法理解「不足為人道」，但盼望各位病人的父母，在照顧病人時，都僅記要好好照顧自己身心健康。他亦相信，「病童的生命雖然短暫，但他們仍努力活出每一天」，因此希望家人們在子女離世後，不要過於傷感要保持正面樂觀，「重要的不是你生命中日子有多少，而是你的日子中有多少生命！」