「手術後，如果一直工作下去，不知道將來仍能生存多少年。不如退下來，做義工幫助同路人更有意義。」王偉民(Bill)回想五年前的決定，現在他已是多個病人組織的執委、董事和活躍會員。
Bill 在退休前是位律師，約三十歲確診常染色體顯性多囊性腎臟病（下稱「多囊性腎病」）。當時此病沒有針對性的治療，Bill 病情一路變差，患病至第十三年，Bill 需要進行透析治療，及至五年前更出現併發症，醫生建議要盡快進行移植手術。在等待適合器官的日子，Bill 和太太更珍惜相處的每一天。
遺傳率高 寧鴕鳥不願面對
多囊性腎病是最常見的遺傳性腎臟疾病，如果父母一方患病，小朋友就有一半機會遺傳。患者的腎臟會長出水泡，水泡隨年齡不斷增加脹大，導致腎功能慢慢下降。
「我爸爸也有這個病，他四十多歲便過身，那時沒有治療方法，沒有藥物。」Bill 從小擔心會患上此病，「我有親人也患上多囊性腎病。我小時候就覺得似是有股陰影籠罩住，那時我選擇鴕鳥心態，不想面對。後來身體出現其他問題，檢查時就確診患上多囊性腎病。當時感到很失望，患病機會是五十五十，我以為自己有可能是幸運的一半，但原來我是不幸的一半。」
當時醫生指此病沒有針對性的治療，只吩咐Bill 控制血壓，「既然如此，那便繼續生活，繼續工作，繼續拍拖。」Bill笑說。
消瘦至無法坐下 每餐只吃一啖飯
多囊性腎病早期病徵不算嚴重，撇除高血壓、腰痛等問題，Bill仍能如常生活。但在患病約第十三年，Bill 的腎功能指數惡化至第五期，要接受俗稱「洗腎」的透析治療。
腎臟水囊不斷增加和脹大，令Bill的腎臟大如欖球。「那時我上班要造西裝，裁縫師傅都說沒有辦法。我的肚子很大，但臉和四肢等都很瘦，我連坐地鐵也不能，因為臀部沒有肌肉，坐在硬座椅上時碰到骨頭會很痛。其他器官被脹大的腎臟壓迫着，迫着胃部更令我吃不到東西。」Bill 只能少量多餐，每餐只吃一小啖飯，少許雞肉，胃部就有「頂住」的感覺，「那時是營養不良，而且難以呼吸，好辛苦。」
早期患病可服「排水劑」減少惡化
Bill發病的年代並沒有任何有效藥物能改善多囊性腎病病情，病人只可注意生活習慣，及服用可紓緩症狀的藥物，如降血壓藥。時至今日，雖然這個病仍沒有藥可根治，但針對早期病患，已有抗利尿激素受體拮抗劑 (俗稱「排水劑」)，可控制腎臟水囊體積及減慢生長速度。
「我2015年已經腎衰竭，開始洗腎，因此這藥物對我來說用不着了。」Bill慨嘆，但他仍為醫學進步感到鼓舞，「這種藥對不幸患上多囊性腎病的人來說是福音，我也會分享這些藥物治療資訊給同路人。最緊要是早期發現，盡早用藥效果較好。」
Bill的病情不斷惡化，連肝臟也長出水囊，更發展至肝衰竭，急需肝腎器官移植。「腎衰竭還能以洗腎作為替代治療，一邊洗腎，一邊等待器官移植。但肝衰竭則沒有替代治療，要盡快進行手術。正因如此，竟令我在器官移植的隊伍排較前位置，命運就是如此難以預料。」
生日翌日接醫院通知 「有機會移植」
可幸是，太太Marie一直陪伴Bill走過人生最艱辛的歲月，二人常形影不離。「差的日子還是要過，我們希望每一天都是開開心心渡過，他生日時，尤其是50歲，我們都想開心吃一餐。」Bill在旁笑道：「50歲生日第二天要洗腎，洗腎前食得好一點，放肆一下，洗腎時洗走毒素。」
生日翌日，Marie 收到Bill 的電話，請她到醫院聽取資料，「Bill 跟我說『我可能等候到進行移植手術』。」移植手術須進行十四小時，先換肝再換腎。「我相信醫護，但手術的風險亦相當高，因此我也有作過最壞打算，手術前做了很多安排。」Bill 說。
終於手術順利完成，Bill 可說是從鬼門關活過來。得來不易的新生命 ，令Bill 改變對生活的看法，決定由工作崗位退下來。「發病的時候，工作對於我來說，是解開心情的方法。我本身有很好的職業，而且十分忙碌，忙忙碌碌反而不會常常想着這個病。」
手術後工作伙伴勸Bill 要顧及身體，建議他減輕工作量，Bill 一再考慮後，決定提早退休，投入義工工作。
太太一路同行 齊做義工助病友
Bill在患病的時候一直忙於工作，少有接觸病人組織，有時不免覺得孤單，亦難以得到病患的相關資訊。「接觸病人組織後，認識了好多同路人。我以前以為自己的病情已經好差，原來有些病友的情況甚至比我更差。於是我就想，如果可以將我們各自的經驗分享出來，讓病友訴說一下，又互相給予正能量，這也不錯。跟他們接觸後我自己也變得更開心，更有滿足感。」
在腎病、肝病、器官移植的病人組織，也見到Bill的身影，除了組織日常的運動活動和比賽外，Bill 剛在今年三月到泰國出席國際醫學論壇，更以病人身份演講 ，太太亦一直在旁支持。太太笑說Bill 從前和現在都一樣是工作狂，「以前受薪的，現在是義務的。每一項活動，他都親力親為，非常盡心。我也很支持他，因為感恩捐贈家庭的幫助，他才可以重生，因此希望能盡量回饋社會。」Bill 感恩太太願意並肩，一路不離不棄。
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