【健康醫療網／記者吳儀文、林宗憲報導】泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納健保已滿一週年，台灣神經免疫疾病協會舉辦記者會，感謝健保署讓患者有機會用到更好的藥物治療。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，一開始在爭取健保給付時，常覺得以這麼小的力量怎麼可能改變健保署，但在各界協助下終於讓藥物納入健保給付，真的非常高興也非常感謝。
不過姚秀康副理事長也提到，雖然藥物已納入健保給付，但事實上只有1成的病友能獲得治療，有些病友即使頸部以下癱瘓還不一定能夠用藥，還有更多人有更多的需要，希望未來能夠擴大健保給付，幫助更多的病友。
即使發病也不一定能用藥 每次發作都可能失明、癱瘓
目前泛視神經脊髓炎已有2款生物製劑納入健保給付，規定患者必須「一年內復發2次且達相當失能程度」才能用藥，但泛視神經脊髓炎主要影響視神經、脊髓，每次發作患者都有可能面臨失明或癱瘓的風險。
病友網紅 Momo小浮誇分享，自己在大學畢業時發病，原先規劃好的未來因此停滯，當時幾乎是癱瘓的情況，必須臥床很長一段時間，生活無法自理，也無法進食，連表達都有困難沒辦法說出自己的身體哪裡有狀況，經過復健後目前左眼仍是幾乎失明的狀態。
不過小浮誇卻認為自己是很幸運的案例，因為有很多病友發作即失能。她提到，由於泛視神經脊髓炎發作往往是毫無預警的，甚至正在發作自己都不知道，而且容易造成不可逆的傷害，因此病友一直活在恐懼之中，雖然很感謝健保署讓藥物通過健保給付，但一年下來台灣500位患者目前只有近100位使用到，希望健保給付的門檻能再放寬或降低，讓有需要的病友都能獲得幫助。
使用生物製劑後再發率極低 盼產官學醫攜手突破窘境
而病友的苦醫師也都看在眼裡，台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏醫師表示，泛視神經脊髓炎成殘性非常高，不論是眼睛、脊髓一旦發炎就像火災一樣，即使滅了還是會留下痕跡，尤其眼睛發炎成殘性高達約6成，但目前健保給付規定復發2次才能開始使用生物製劑，也就是說病人發作一次後，必須在擔心害怕下一次發作的前提下，第2次發作才能用藥，這對病人來說其實是無法承受的心理壓力。
葉建宏理事長提到，對於泛視神經脊髓炎病友來說，疾病不發作就是平凡的幸福，現在健保給付的2款生物製劑，不論是半年注射一次還是一個月一次，使用後再發率極低，能控制疾病不讓它發作，在這樣的情況下病人寧願透過規則性治療來換取平凡的幸福，而這也是為什麼學會希望產官學研醫能一起攜手進一步突破治療窘境的原因。
各界期盼健保給付放寬 衛福部官員對此做出回應
在記者會上，蘇巧慧、黃珊珊、陳菁徽、王育敏立委們也跨黨派支持病友，希望政府能看見患者的需求，讓健保政策更加完善。對此衛福部健保署參議戴雪詠表示，健保署對於泛視神經脊髓炎非常重視，藥物納入健保給付至今已13個月，共有92位患者獲得給付，平均1人年藥費為250萬，健保共挹注了2.2億。
而對於醫學會、病友團體希望放寬健保給付的訴求，戴雪詠參議提到，依照現行健保規定，廠商、醫學會可提出新的臨床事證，隨時都能向健保署申請給付範圍擴增，健保署會依據臨床實證，於健保專家會議及健保共同擬定會議進行討論。
►台灣神經免疫疾病協會【泛視神經脊髓炎 NMOSD】
臉書：https://www.facebook.com/profile.php?id=100083083515140