【明報專訊】你一覺醒來，彷似丟失了記憶，不知剛才自己做了什麼。這是腦癇症患者病發時寫照，所幸大多數患者經過治療，均可減低病發次數。腦癇症曾被誤解為精神疾病或「鬼上身」，其實該病並不可怕，只要社會友善相待，許多患者都能在職場一展所長。透過一日店長活動，記者認識了兩位腦癇症病友，一個熱中量子電腦知識，一個熱愛姜濤與日本漫畫Chiikawa，從他倆身上學習腦癇症的種種。
心意卡延祝福
「可以叫我大雄，（患腦癇症）都有40幾年了，1979年至今。」「我叫Joey，我患了這個病38年。」這天在咖啡店sensory ZERO科學園分店，大雄和Joey參與由國際腦癇日籌委會舉辦的一日店長企劃，為顧客送咖啡之餘，還肩負特別任務──以自身經歷分享腦癇知識。參與活動的顧客聽畢分享，會獲贈一張由他人撰寫的心意卡，然後寫上新心意卡，延續祝福和愛心。有人寫道：「各位病人/樂觀面對/不用害怕/正面思維/快樂向前。」
雖初來乍來，但大雄和Joey面對顧客毫不靦腆，主動分享患病經歷及工作現况，解答對方疑問。及後兩人坐下來與記者對談，娓娓道來與腦癇症並存多年的心路歷程。
腦癇症是一種腦神經系統疾病，約有一半患者於15歲前起病。Joey首次病發，是小學時打羽毛球突然抽筋；大雄則是兒時患腦炎昏迷多天，醒來後患上腦癇這後遺症。兩人病徵不盡相同，大雄病發無先兆，會突然失去意識昏倒，數分鐘後恢復意識，俗稱「大發作」。Joey的病發徵兆則很獨特：「我是聽到〈三人行〉這首歌，聽到就知道要暈。」她較少經歷「大發作」，大多情况是不自控地搖頭，能聽見他人說話但無法回應。多年來她發展出一套應對策略，遇先兆時立即躺上牀或伏在桌上，若在街上則趕緊扶着途人，盡力說聲「不好意思，我暈」。去年底，她轉服另一種藥物後效果良好，至今無發作過。
病徵不止「大發作」
香港康健匯創董事、資深腦癇症社工熊德鳳稱，此病複雜在於表徵因人而異，「很多人以為只是大抽筋、嘔白泡、反白眼，其實這個很典型，但不是最多」。有些患者出現局部發作，不能盡錄的表徵包括不由自主來回踱步、不願步出升降機，甚或脫掉身上衣物，清醒後卻毫無印象。病發始料不及，不少患者會時刻憂慮，自己會否做了些尷尬事。「（我明白）那種無助和無法預計的狀態，令他們心理壓力很大。」
她觀察過往傳媒報道腦癇資訊，多集中於「大發作」的處理方法，即當患者全身僵硬、四肢抽搐繼而昏倒時，旁人可應用「守、望、相、助」口訣：「守」護患者記錄發作時長，「望」清環境移除患者身邊危險物，並適時求「助」等。這些知識固然重要，不過熊德鳳多年來花費不少心力，向大眾說明腦癇有不同病發形式，「因為病人深受其害，他們正正面對着（社會）很多人以為腦癇淨係得一種」。發作一般持續數分鐘，只要患者沒受傷或特殊情况，毋須召喚救護車。Joey說身邊朋友對她的病况習以為常，譬如旅行途中病發，朋友會陪她回酒店休息，數小時後便無大礙。
外界的不理解更添患者負擔，Joey憶述在中學階段，病情令她容易抽筋或暈倒，因而受同學排擠，校園生活很不愉快。腦癇常見的發作誘因包括過度疲勞、情緒波動，部分病人會受強烈閃光或嘈雜聲音誘發。去年轉藥前，Joey每當太熱太凍、太飽太餓也會抽筋。「看演唱會、舞台劇也好，我會中途離場的，因為那些燈光刺眼，刺眼又會抽筋的。」她透露從小獲母親悉心照顧，甚少外出，帶點慚愧自嘲道：「可以說是『受保護動物』。」
協癇會助病友 提供情緒支援
熊德鳳稱，幼年病發的患者因頻密發作而錯過校園生活，同學未必理解，故他們普遍社交圈子較小。有家長為免老師心存有色眼鏡，選擇不披露子女病情。種種因素有機會（熊德鳳強調只是「可能」）影響患者的自信心與社交能力，部分人的學業也會受影響。現時大雄公餘修讀線上課程，受訪時興奮地拿出電話，展示所學。「這是量子電腦，冷卻系統必須凍到（攝氏）零下273.15度，即絕對零度。」原來他一直很喜歡科學，中學時病情使他難以專心，讀不到心儀的附加數學；如今病情穩定，線上學習又方便，終可重拾興趣。
若患者童年缺乏社交，熊德鳳稱很難彌補，但隨着社會對腦癇症的態度更開放，更多病人願意公開自己的故事。她着眼於病人能否與腦癇症一起生活（living with epilepsy），參與病人組織是其中一個重要平台，同路人彼此交流，維持正常的社交生活。Joey說自己朋友不多，大部分都是病友，更會結伴旅遊。
Joey和大雄因香港協癇會相識，協癇會是一個由腦癇症患者及家屬組成的非牟利病人自助組織，於1997年成立。熊德鳳當年是前線社工，在全港各區舉辦腦癇症教育講座，為腦癇病人提供情緒支援，探索成立病人互助組織的可能，終促成協癇會的創立。「我想說的是，他們（患者）很熱切。」她依循社工專業，想按步就班地介入，卻發現病友希望推進服務步伐更快，「換句話說他們的需要是大的」。
僱主提前知病况 更易體諒
30年前社會更保守，大眾對腦癇症有錯誤迷思，使病友及家屬承受很多壓力。腦癇症2010年正名前，舊稱「癲癇症」沿用多年，「癲」字有精神錯亂、言行失常之意，使人誤當這種腦神經系統病作精神疾病，甚至有人覺得是「鬼上身」。熊德鳳於千禧年初進行研究，發現17%受訪者誤解腦癇症病因是母親懷孕時吃羊肉，32%人不允許子女與腦癇患者結婚；若僱員未事前告知患腦癇症，約22%僱主會在其病發後中斷合約。誤解與歧視不止構成壓力，更可能因此影響治療。熊德鳳引述有患者躲在廁所吃藥，怕被人知道病情，甚至抗拒就「癲癇症」求醫。
所幸Joey和大雄遇上很好的僱主，體諒其病情及需要。Joey試過在工作場所病發，僱主最初因不理解而召喚救護車，後來見得多便知道她只需休息一會。大多腦癇病友具備工作能力，根據統計，約七成患者可靠藥物控制病情，減少病發次數。熊德鳳建議病友尋找合適自己的工作，考慮病發狀况，避免涉及操控器材的工種。此外，腦癇病友可與僱主或人事部事先溝通，說明自己病發徵狀和適當處理。熊德鳳稱，最理想是患者病情穩定，且懂得與他人溝通病發狀况。
患病亦可正常生活
Joey和大雄接受適切治療，病情得以控制，生活與一般人差別不大，只不過每天要服藥，定期覆診。Joey從前足不出戶，轉藥後精神大有改善，年初更可觀賞心儀男團MIRROR演唱會，最近則受年輕同事感染，迷上當紅日本漫畫Chiikawa。
Joey和大雄透過一日店長活動，與大眾面對面交流，傳遞腦癇患者也可正常生活工作的信息。熊德鳳服務腦癇患者及家屬多年，見證部分病友的生活變化，「很感受到他們之前那種無助，而（現在）變得很有希望、很有動力」。不過，病友的生命故事不全是正面，若病情控制不善會危害生命。熊德鳳經歷好幾次病友猝逝，感嘆有些悲劇可以避免，「另一邊廂，我又看到一些病人沒有恰當的治療，或社會缺乏認知，使他們失去了生命」。相比糖尿病、高血壓等常見長期病，腦癇得到的關注較少，誤解更多。兩年前仍有調查指出，一半受訪者以為當腦癇症患者發作，可塞物件入他們口中，其實此舉或阻礙呼吸。「當然我們明白大眾會害怕」，熊德鳳稱第一次遇上病發患者，害怕是人之常情，不過她亦寄望更多人會放下恐懼，反過來想想如何施以援手。
文˙ 朱令筠
{ 圖 }朱令筠、受訪者提供
{ 美術 } 朱勁培
{ 編輯 } 周淑樺