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照顧失智丈夫12年,她徒步完成朝聖之旅:自己身心靈健康,才能成為好的照顧者

康健雜誌
更新於 09月06日06:37 • 發布於 09月06日06:37 • 出處/康健雜誌 文/鄧桂芬 圖/photoAC
照顧失智丈夫12年,她徒步完成朝聖之旅:自己身心靈健康,才能成為好的照顧者

家中有病人需要照顧,還能完成長途旅行嗎?今年夏天,失智症家屬張美映放下照顧工作,和女兒花1個月時間,走完800公里的朝聖之路。曬黑、長繭,內心卻相當享受,這不只是一趟靈魂的探索之旅,更是一趟照顧者的喘息之旅。

天還未亮,張美映和小女兒就忙著起床洗漱,收拾行囊後,將腳指頭纏上透氣繃帶,再套上2雙襪子,最後分別揹上約5公斤的背包出發,依計畫的徒步里程數,手持健走杖邁開步伐,往下一個小鎮的方向走去。

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30天來,日復一日,他們在朝聖者休息用的庇護所歇腳,若有廚房可用,就採買食材,煮一頓簡單的晚餐。有時懶了,就訂庇護所的分享餐,解決肚子餓的問題。

庇護所就像台灣廟宇設的香客大樓,平常提供給修士修女住宿,朝聖者也會來這短暫住宿,互相交流、交換情報、甚至是分享食物。朝聖者來自世界各地,大家素昧平生,但相遇時善良地對待彼此。

例如,旅途中,張美映經常遇見一對70多歲韓國老夫妻,老太太個性開朗,會引導母女休息、做伸展操;在庇護所住宿相遇時,揪他們大啖韓國料理,還慷慨分享隨身攜帶的保養品。

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某天,母女腳程較慢,抵達原本預計入住的庇護所時發現額滿,正愁不知怎麼辦,遇見中途認識的一名年輕小夥子,在對方協助下,他們找到另一間庇護所休息,不只遇見幽默的接待人員,用餐時還有人在旁彈著吉他。在那一晚,原本的煩惱消失,取代的是放鬆又美麗的心情。

「旅程處處是驚喜,朝聖者因為有革命情感,一見面就可以把手言歡,讓我在探索世界的同時,也為心靈注入全新能量,」張美映這麼為朝聖之路下註腳。

徒步800公里,考驗朝聖者的體力和毅力

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千年來,西班牙的朝聖之路吸引無數旅人探訪。張美映也是,她沒有宗教信仰,但聽完朝聖者的分享後就埋下種子,深深期望能成為朝聖洪流之一。

朝聖之路有很多條路線,無論從哪一條路線出發,終點都是西班牙的聖地牙哥——德孔波斯特拉主教座堂(Catedral de Santiago de Compostela),相傳耶穌十二門徒之一的聖雅各安葬於此。朝聖者抵達後會獲得一份證書,這份證書在天主教中有減免罪孽的象徵。

張美映選擇的是最經典的法國之路,從南法邊陲橫跨西班牙,全程800公里。他們要背著行囊翻越庇里牛斯山,再走上石子路,除了小鎮,一路是荒郊野外。有時熱得汗流浹背,有時碰上飛沙走石,遇上雨天則一路泥濘,一不小心可能踩入深及小腿的爛泥中。

這是一場體力和毅力的考驗,必須不斷覺察自己的身心狀態,是一趟對自身高度專注的旅程。若以學校操場1圈400公尺計算,要走上2,000圈,想在1個月內走完,母女倆每天至少要走27公里、67圈以上的操場才能完成。

為此,他們在出發的前半年,每天揹著包包出門練走2小時,週末在台北郊區練習負重爬山。張美映甚至去做體檢,確定身體健康狀況能撐住這項挑戰。為了減輕背包重量,盡量輕省,只帶一套換洗衣物,包包內最重的是行動電源。

母女倆6月1日抵達法國朝聖辦公室,換取朝聖護照,6月2日正式起步。起初,他們每天走到累瘋,張美映雙腿略微水腫,小女兒腳底長出水泡,但漸漸地,身體適應這樣的節奏,也慢慢地,能將目光從自身移開,好好欣賞沿途風光。順利在7月1日抵達終點,獲得證書。

「我曾擔心自己怎麼可能一天走到27公里,但第一天我們真的走完了,好友得知後,也都在LINE群組留言幫我們鼓掌!」

「我們一邊走,一邊慢慢放下恐懼和包袱,後來就用最輕鬆的狀態走完800公里,不拍照,不錄影,用心體會自己的路。走就對了,沒有不能完成的事。」

然而,張美映挑戰的不只是體力、毅力,還有一項:失智症先生的照顧。

照顧者找回「Me Time」,做足安排就可放手

張美映的先生在12年前罹患早發性失智症,當年先生才55歲,這讓她非常錯愕。先生的精神官能症和失能狀況隨著時間加劇,當時還在學校授課的她咬牙扛起照顧工作,並盡可能讓兩個女兒維持原有的生活。

初期,她就像多數的主要照顧者一樣,被壓得喘不過氣,工作漸漸力不從心,體重掉了5公斤,生活彷彿蒙上一層灰,失去斑斕色彩。

漸漸地,她捫心自問:「除了照顧以外,我自己還保有什麼?我想要什麼樣的未來?」這也是她學會聰明照顧、找回「Me Time」的轉捩點。

張美映檢視居家生活空間,透過家裡門鎖從「內鎖」改「外鎖」,同時裝設監視器,以及拜託社區警衛協助看視,都有助防止先生意外出門走失。此外,她著手調整先生的作息,就像父母調整小寶寶的作息一樣,為的是更方便照顧。

「吃飯、更衣、外出、沐浴、睡覺,幫先生固定好一週的作息,就能讓我和信賴的長照居服員互相配合得更好,」張美映說。雖然居服員不是天天來,也不像外籍看護24小時都在,還好女兒們樂意在她偶爾想「請假」時接手幫忙。

所以,當有小幫手在,就是張美映的「Me Time」。她從可以放風一個下午,慢慢地,會安排一日遊、二日遊,到後來,無論是任何活動,或想去國內外旅行,「照顧先生」不再是她止步的理由,而是一份只需預先做足的功課,調整到最放心的狀態就能放手。

這也是為什麼她在退休後,能無畏地和小女兒一起訂下飛往巴黎的機票,花上一個月徒步旅行。至於照顧工作,就暫時交給待在台灣的小幫手——大女兒和居服員。

張美映說:「大女兒處理得很好,幾乎沒有發生需要我幫忙解決的狀況,有時還會督促我們要記得去某一個景點。謝謝她讓我們最後回程之前,能好好放鬆10天,待在西班牙當真正的觀光客。」

唯有身心靈健康,才可以當一個好的照顧者

「我挑戰朝聖之路,相信先生是支持我的,」張美映堅定地說道。她強調,年輕時她想做任何事情,先生都很支持她,既然先生因病無法和她一起走這趟旅程,「那我就為他而走、為他而活。」

張美映秀出一張照片,她手拿寫有全家名字的小石頭,放在法國之路的一座著名地標「鐵十字架山」。朝聖者會將家鄉或沿途收集的石頭放在十字架底部,象徵卸下重擔,也有說法是祈求一路平安。看得出來她仍心繫著先生。

難得的是,她會將沿途的照片和朝聖心得,透過LINE群組和其他的失智症家屬分享。有家屬受她影響,決定在家附近練走,從台灣開始安排自己的旅程。

張美映說:「我想告訴他們,失智症是一個很長的歷程,照顧者不能因為失智症的照顧無日無夜、失去生活,等到哪一天摯愛離開,頓失照顧重心,很容易找不到自己。如何規劃能一邊照顧、一邊拓展自己的生活,是很重要的事情。」

張美映表示,她選擇拓展的生活就是長時間旅行,沿途和自己對話、思考未來,「唯有自己的身心靈都健康完整,才可以當一個好的照顧者。」

一路看著媽媽照顧失智爸爸12年,小女兒李悠對失智症照顧很有感。她說,很多家屬累了但會悶著不講,其實有時候道出心情,不是一定要得到解答,而是紓解情緒,而且可能會得到意想不到的幫助。

李悠很開心能和媽媽一起完成朝聖壯舉,是難得的母女旅行。她說,媽媽是退休美術老師,從不輕易打破自己的形象,但這趟旅程中,媽媽愈變愈開朗,會和她一起認識朝聖的夥伴,「媽媽嗨起來像小女生,笑得很大聲,變得很年輕,讓我也被感染,覺得真是太好了。」

張美映笑說,感謝朝聖之旅,讓她的人生清單多列一個待辦事項:論文研究西洋美術史。「沿途的教堂與歷史遺跡好漂亮,擁有深厚的藝術底蘊,簡直大開眼界。等能力所及,我會試著完成,」說完她點點頭,更加肯定這項人生新規劃。

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