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父親癌逝、媽媽氣切,死不掉又好不了!一位媒體人的體悟:幫家人選擇安寧照護,不是「不孝」而是...

良醫健康網
發布於 2023年04月07日01:00 • 楊月娥

編按:資深媒體人楊月娥,螢幕上總樂觀迎人的她,現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽:公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎…她表示,成為照顧者,並非她自願,當大家都稱讚她很孝順時,她會想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」過程中,她經歷各種情緒風暴,身體因長期缺乏休息而垮下,她體悟到,只有好好照顧自己,才能照顧好久病家人。

續命,是為了病人,還是家人?

做決定的人,是要扛責任的。這根氣切管是哥哥的心頭刺,他的決定雖然救回母親的命,但母親用這樣的方式續命活著,終究讓他很難接受。哥哥樂觀地認為,只要正面思考,移除氣切管並不難,但事實卻不如醫生說的那麼簡單,陸續安排過三次去醫院拔除氣切管,結果都失敗,其中一次還差點嚇死我們,醫生在拿掉氣切管後,媽媽的氣管塌陷頓失氧氣,甚至全身發黑失去意識,哥哥慌了,醫生趕快把氣切管插回去,再緊急轉進加護病房照護。

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折騰過幾次仍不想放棄,還去求診耳鼻喉科名醫,尋求更好的建議,想讓母親可以說話。在診間等候時,遇見一位年約40歲的女士,她喉頭上的疤痕引發我的好奇,我冒昧趨前詢問:「對不起!請問妳曾氣切過嗎?」女士點頭,開始訴說她的經歷,幾年前因車禍插管,而後氣切救回一命,但拔除氣切管後,感覺生不如死,走幾步路就喘得不能呼吸,無法運動也不能逛街,睡覺也要經常變換姿勢,枕頭要墊高再墊高,即使半躺著還是喘不過氣。

這雖不代表全部氣切患者的感受,卻是我真切的擔憂。如果你問我要不要氣切?我會說,先評估年紀吧!正值壯年,體能好恢復力佳,人生路還很長,當然要救;但如果像母親70幾歲了,早餐店退休多年,孫子都帶大了,據我所知她也沒有遺憾,沒有夢要追,也沒有願望想實現,能夠善終對她而言就是禮物。續命是為了兒女,真的不是為了她自己。

關於氣切,我問過其他醫生:「如果是你媽媽,遇上相同的狀況,你會選擇氣切嗎?」他想都沒想,斬釘截鐵就說:「不會!」

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有一位本來非常反對氣切的朋友,在他母親病情緊急惡化下,無法詢問媽媽的意見,又必須馬上決定,天人交戰後他決定氣切。母親活下來了,但面臨和我一樣的狀況,回家照顧才是挑戰,他的媽媽每天用充滿怨恨的眼神看著他,尋死意志堅定,消極抵抗不肯進食,加上親友的微詞,讓他自責不已。

走到這一步,他很後悔決定幫媽媽氣切,問我自己是不是做錯了?我說:「沒有,你很勇敢扛起一切,你給了媽媽最好的環境。」事已至此,我不忍落井下石,所有選擇都沒有標準答案,木已成舟,要讓奉獻付出的人能走得下去,沒有道理再去苛責。我們是人,不是神,沒有人可以決定另一個人生死,不是嗎?我們只能處理好事情,無法決定命運。

離開醫院回家照護是新生活的開端,安置母親的房間,備有電動床和抽痰機,所有醫療照護的耗材也準備妥當,希望一切都能順利。結果第一個晚上,母親就伸手自己拔掉長長的鼻胃管,我氣到罵母親:「妳這樣沒辦法吃東西,妳會死掉的。」這時候已是大半夜,只好先撐到天亮再說。看著扯下的鼻胃管,我真的嚇到,這麼長的一條管子從鼻孔穿到胃,很難受吧!看了都覺得害怕。

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隔天我熬了粥,試著餵食,我跟母親說:「是妳自己拔掉鼻胃管的哦!那妳就要有本事自己吃!」沒想到堅毅的母親,真的一口一口地吃起來,還伸手去抓桌上的雞腿,卻無法對準嘴巴,一個不穩,雞腿碰到嘴脣就掉在地上。看見她的求生欲,我滿心佩服。母親就這樣在沒有醫護協助下,脫離了鼻胃管。

幫家人選擇安寧療護,卻背上了「不孝」的道德罪名

我不贊成無效醫療,也不支持失能延命,這是資深照顧者親身經歷後最大體認。生命應該是自然的,該來的時候來,該走的時候走,不必強求。

父親癌末時身體承受巨大病痛,當時子女各自成家,僅剩母親一人硬拚面對,癌變切除手術雖然成功,但癌細胞已擴散藥石罔效,幸好有安寧病房協助舒緩病患的痛苦,讓父親能與家人安適度過最後的寶貴時光;母親氣切長期居家照顧,失能延命造成身心苦不堪言,吃喝拉撒睡都要人幫忙,求生意志薄弱,死不掉又好不了,凌遲了七年,還造成子女間的衝突,好不容易才修復,最後因為新冠疫情送醫不便,選擇在家裡善終。

目睹父母的最後一哩路,都是飽受折磨才畫下句點,看著父親疼痛虛弱的軀體,目睹母親求死不能的眼淚,試想過假如躺在那裡的是我,看著孩子忙裡忙外為我著急,想方設法地照顧我日常所需,他累我癱的生活有什麼意義?病者只能被安撫,要吃藥、要治療、要忍耐、還要努力……,但這並非要不要的問題,而是身體根本不堪使喚,綑綁著家人一起浸在痛苦的甕中。

相信大多數的人在面對至愛的家人即將離世時,都會想不計一切延緩最後一刻的到來,深怕選擇了安寧療護,就等於立即判了死刑,而背上了「不孝」的道德罪名。其實安寧療護是以最低限度的醫療行為下,配合能夠舒緩病患痛苦的方式,為病患與其家屬提供的另外一種照護方式,同時照顧到病患及家屬的身心靈,並改善彼此的生活品質。安寧療護不是對生命消極,而是珍惜剩餘的寶貴生命,直到生命自然結束。

我贊成安寧善終,避免無效治療,不插管氣切,不靠儀器維生勉強存活。我也能接受斷食善終,在身體虛弱無力,已無積極治療之必要時,不需靠鼻胃管灌食,不做侵入性的治療,也不施行心肺復甦術,因為只剩一口氣的續命真的沒有意義。

人的一生會把自己過成什麼樣子,都和個性有關。我已經是大人,不需要再向父母討愛,也不需要向任何人證明我自己,我有愛自己和照顧自己的能力,有疼惜我的家人、志同道合的好友,以及展現自我的舞台,這輩子我很滿意,為自己努力、為自己爭取、為自己精采,學習開闊心境不找氣受,人生豁達不必執著。

如果明天就是下一生,生命的終點我希望可以自己決定,預立醫囑,採取自己想要的醫療照護措施來維護生命或尊嚴,備妥保險,交代遺願,依自主選擇的方式達成善終,不讓孩子慌亂、猜測、爭吵、互怨。塵歸塵、土歸土,我無須塔位祭拜,不用繁文縟節,生命自有傳承,我的血液在孩子身上,精神在孩子心裡,這一趟生命旅程我已經走過,揮一揮衣袖,不帶走一片雲彩。

我喜歡現在的自己,感謝經歷過的照顧人生,心中的小女孩已經長大,無須再向父母求愛,不用靠別人來肯定自己。

人到中年,要為自己下半場的健康努力,我希望到老還能為家人洗手做羹湯,繼續和同好一起唱歌,持續貢獻所能,直至人生的終點。

書籍介紹

不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?
作者:楊月娥
出版社:采實文化
出版日期:2022/12/29

作者簡介
楊月娥

資深媒體人。三立電視台《健康有方》主持人、漁業廣播電台《發現農民力》主持人、Podcast《先來一杯我們再聊》主持人、基隆愛樂合唱團執行長。

曾任TVBS《Money我最大》主持人、MOMOTV《今天大小事》主持人、中廣流行網《晨光序曲》主持人、飛碟電台《Good Morning飛碟》主持人、中華民國兒童癌症基金會董事。

著有《靠你媽的關係》。

責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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