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不再怕突然動不了,不用「清晨4點起床穿衣」!深腦刺激術如何翻轉巴金森病友生活?

康健雜誌
更新於 2024年09月23日04:23 • 發布於 2024年09月23日04:23 • 出處/康健雜誌 文/鄧桂芬 圖/photoAC
不再怕突然動不了,不用「清晨4點起床穿衣」!深腦刺激術如何翻轉巴金森病友生活?

紀先生罹患巴金森氏症,因動作緩慢,曾為了出遊準時集合,清晨4點就得起床著衣。不過,他現在行動俐落多了,還能到佛堂當志工,原來是「深腦刺激術」幫了大忙。

「不能動的人很痛苦!電話在響,想接起電話,但就是拿不到,因為真的沒辦法走過去拿,」65歲的紀先生感慨地說道。

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紀先生6年前因步態不穩,就醫診斷為巴金森氏症。這疾病是因協調人體運動功能的腦神經傳導物質「多巴胺」快速減少,使得病人在靜止時會出現身體顫抖、肢體僵硬、動作緩慢、步態不穩等運動功能失調的症狀,屬於排在阿茲海默症之後、第2常見的神經退化性疾病。

病友日常:吃藥、等藥效,藥效消失像「斷電」

紀先生起初藥物控制症狀還不錯,但隨著病程的進展,藥效作用逐漸縮短,使他每天需吃5次藥,每隔3小時就要吃1次,而且每次吃藥需等上1小時,藥效才能發揮。這意味著,他必須把握藥效發揮後剩下的2小時好好「活動」。

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當藥效消失後,會發生什麼事?「我就像斷電一樣沒有辦法行動,被困住,」紀先生這麼形容。他曾經被困在朋友家,也曾經被困在醫院的候診區,肢體僵硬卻別無他法。

就算在藥效發揮下,動作也是「樹懶等級」的慢。紀先生回憶,上次出門旅行時,他為了準時和朋友集合出發,清晨4點就起床吃藥、穿衣服,「那時候大家都還在睡覺,我吃藥等藥效1小時,穿衣服再花1小時,都弄好後,坐著等朋友起床。」

不過,近期的紀先生不一樣了,他的動作俐落許多,還能去佛堂做志工,幫忙打雜、割草,連鄰居見到不一樣的他都相當驚訝。幫助紀先生的是新型深腦刺激術(Deep Brain Stimulation),又簡稱為DBS。這是什麼樣的治療?症狀改善的效果又能維持多久?

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精準刺激生病的神經迴路,降低副作用

台中榮民總醫院巴金森症暨動作障礙中心主任郭怡真表示,目前尚無治癒巴金森氏症的方法,但可透過3大方式來延緩神經退化或改善症狀,包括運動復健、藥物和手術。

常見的手術有2種,其中之一就是深腦刺激術(DBS),這項手術發展已有30年以上的歷史,是腦部2邊裝置電極器,透過電極刺激改善症狀,不會破壞腦組織。另一種則是聚焦超音波無創手術,例如醫薩刀,是透過燒灼方式打斷引發原發性顫抖的神經迴路,達到症狀的改善。

DBS過去只能給予固定方向刺激,無法靈活調整電量,但新一代DBS可透過訊號記錄和偵測腦部與疾病症狀相關的異常波型,讓醫師能更精準地調整合適的刺激位點及電量大小,必要時運用方向性電極,將治療電量集中到生病的神經迴路,可保護周邊的腦結構、有效降低副作用。

新一代DBS的電極操控一般是透過平板,由專業人員遠端做參數操控,所以需定期回診找醫師調整與修正。不過病人若有需求,可再自費約10萬元買「簡易遙控器」,回家後根據自己症狀的波動狀況,在一定範圍內調整電量。

台中榮民總神經內科主治醫師方鼎鈞表示,新一代的DBS原本是要價110萬元的百萬級醫療,不過自2023年7月起,健保給付大部分的醫療費用,病友只要符合發病滿5年、吃藥能有30%以上的進步、且無失智及精神疾病等不適合手術的情況等條件,最低自費10多萬元就可接受手術。

不過DBS畢竟是一種手術,還是有其風險存在,例如置放電極需在頭蓋骨上打洞,可能有麻醉、感染、出血等風險,若電極刺激到非治療目標,也可能造成病人的聲音、感覺、動作、平衡、眼球運動等出現異常,甚至可能影響掌管情緒的神經迴路。「為減少副作用,手術時醫師會花非常多的時間,替病人進行第1次的電極能量測試和調整,」郭怡真說。

吃藥次數減少,效益達10年之久

透過新一代的DBS治療,紀先生術後每天吃藥的次數從5次減至3次。「我們醫院還有一些病人能減藥到一天只吃1~2次,追蹤術後半年,病患平均減藥比率達40~50%,」郭怡真說道。

只不過,常常有病人以為手術後就不必吃藥。郭怡真強調:「這是不可能的,病人的神經退化還是會持續,所以不能完全停藥,也必須持續復健,不可以對手術有過度期待。」

隨著神經退化,手術的效益是會逐漸降低的,不過根據文獻統計,效益還是可以長達10年之久。「已故音樂教父李泰祥早年也曾經接受DBS手術治療,讓他可以繼續為台灣樂壇創作及貢獻10幾年,」郭怡真說。

郭怡真不忘呼籲病友,應選擇有興趣的運動項目,持續、積極地運動,至少每周3次,每次達到會喘、會流汗的程度。目前大型研究證實,太極、瑜伽、跳舞、北歐式健走、踩飛輪等運動,對於延緩神經性退化有幫助,「若已行動不便,在家使用手足復健機也是不錯的選擇。」

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