理大公布一項有關探討在疾病過程中，生命有限的病童，其家長和醫療提供者所需要的支援研究，結果發現生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。研究團隊強調家長的聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要。
兒童紓緩服務｜研究歸納出3大重要主題
是次研究由理大護理學院講座教授（高級護理實踐）及醫療及社會科學院副院長黃金月教授和實務助理教授何美芝註冊護士領導。研究團隊於2019至2021年期間，在醫管局轄下的兒科部門（雅麗氏何妙齡那打素醫院、明愛醫院、威爾斯親王醫院、瑪麗醫院、屯門醫院、聯合醫院）訪問了25組受訪者，每組受訪者包括有一名8至19 歲、生命有限的長期病患兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者，並進行了65次個人訪談。研究團隊經分析後得出3大重要主題，首先為「資訊和對疾病的理解」，佔選取單元27.4%，受訪者表達了對疾病資訊的需求，包括：資訊來源、有關兒童及家長和醫護專業人員的溝通，以及有助了解兒童病情和治療過程的資訊。病童和家長認為醫生是主要的資訊來源，但不同專科的醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。
此外，「與疾病共存」則佔選取單元的55.8%，內容反映了病童和家長在日常生活中所遇到的各種挑戰，包括身體及身體以外的需求，舉例：家長要學習特殊護理技巧以照護在家病童。病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法，這或會影響到各方認為可以如何與疾病共存。最後，有「護理支持和紓緩治療」，佔選取單元的16.8%，受訪者談及護理支援和對紓緩治療的理解，表達了在疾病管理過程中，多個專業之間需要有更好的協調和合作，尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。護士負責協調紓緩治療護理服務並促進跨專業學科合作，角色關鍵。
兒童紓緩服務｜提高生活質素1大關鍵
研究團隊強調家長的聲音及早期參與兒童紓緩治療護理至關重要。同時，研究亦反映專科兒科護士提供的紓緩治療護理對提高病童及家人的生活質素起關鍵作用。完善的兒童紓緩服務亦有助減低醫療成本，減輕社會負擔。
兒科醫生李寶儀強調：「兒童紓緩服務，不單只關心患者的存活，更是講求家長、照顧者和家人的生活質素。」Text：Fion 延伸閱讀：