【健康醫療網／記者吳儀文報導】12月11日台灣神經免疫疾病協會舉辦「免於恐懼 希望成真」記者會，感謝健保署將泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納入健保滿一週年，不僅邀集醫師、病友參與，衛福部健保署參議戴雪詠、立委王育敏、立委陳菁徽、立委黃珊珊、立委蘇巧慧也在當天出席記者會。
記者會上，台灣神經免疫疾病協會、台灣神經免疫醫學會、病友代表及醫師等也共同呼籲，希望未來健保能進一步放寬泛視神經脊髓炎藥物給付條件，讓更多病友受惠，也讓泛視神經脊髓炎患者獲得更公平且全面的醫療保障。
泛視神經脊髓炎可能失明、癱瘓 生物製劑降9成復發
「泛視神經脊髓炎（NMOSD）」是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓，特色是會反覆復發，最終患者可能會因此面臨失明、癱瘓的風險。身為泛視神經脊髓炎患者的網紅 Momo小浮誇提到，在20多歲確診後人生被迫大轉彎，但她認為自己算是相當幸運，經過治療及復健後還能自理生活，因為每次復發其實都有失明或癱瘓的可能，而且疾病發作毫無預兆，許多病友也因此活在恐懼之中。
根據台灣神經免疫疾病協會資料顯示，目前全台約有500名泛視神經脊髓炎病友。三軍總醫院神經科主任周中興表示，在過去泛視神經脊髓炎無藥可醫，不過醫學進步，單株抗體生物製劑的出現對許多病友、家屬來說是很大的福音，新的藥物能減少9成復發率。
2生物製劑納健保滿週年 但給付門檻高造成治療困境
而經過各界努力，健保署也於112年10月將2款生物製劑納入健保給付，衛福部健保署參議戴雪詠表示，健保於112年10月1日生效給付兩項生物製劑，給付時於十大先進國中只有四國給付（包含美國、日本、德國、加拿大），另外三大醫療科技評估組織中，只有加拿大給付，英國跟澳洲尚未建議給付，而台灣給付至今已有92病人受惠，挹注藥費約2.2億元。
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，泛視神經脊髓炎是罕病中的罕病，這2款單株抗體生物製劑納入健保給付，為患者帶來基本保障，但是現行健保給付條件為「一年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥，泛視神經脊髓炎是成殘性的疾病，若需要等復發2次才可用藥，這時患者可能已承受相當多的失能傷害，希望產官學醫能一起攜手，幫助患者獲得更好的照護。
而且健保給附條件的限制，其實也讓醫師感到相當無奈、兩難。台北榮民總醫院神經內科主治醫師蕭丞宗表示，政府從去年開始給付這些藥物，但礙於條件有些患者沒辦法使用，知道有藥可治療卻不能使用，這對醫師來說是最大的無奈，希望未來這樣的無奈可以越來越少。
台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康也表示，現在仍有8成患者無法健保給付使用藥物，希望健保能放寬給付條件嘉惠更多病友，以減少失明或癱瘓的風險，讓患者不需要走到很嚴重甚至類似植物人的情況才用藥，在這之前就能先用藥控制，其實罕病患者的需求很卑微，希望的只是能正常上學、工作、自理生活、維持基本尊嚴而已，期盼政府能夠看見。
健保給付擴大助「健康台灣」 對家庭社會有正面幫助
而且根據國外研究顯示，泛視神經脊髓炎患者死亡率為統計中位數的3倍，其中有三分之一死亡與復發引發失能有關。賴清德總統提出的「健康台灣」政策，核心目標就是「延長平均餘命與減少不健康年數」，三軍總醫院神經科主治醫師蔡佳霖表示，希望健保給付條件能拓展，讓更多患者可以使用到藥物，達成健康台灣。
若能放寬用藥給付條件，不僅可以減少患者失能，還能降低家庭經濟負擔及醫療資源消耗，對整體社會有正面效益。蘇巧慧、陳菁徽、王育敏、黃珊珊等立委也跨黨派支持泛視神經脊髓炎病友，呼籲衛福部、健保署能持續完善相關政策，守護罕見病友的權益。
對於病友的訴求，戴雪詠參議回應，照顧罕病病人是健保責無旁貸的責任，健保署已積極加速給付罕病新藥，而依照健保現行規定，廠商或學會有新臨床事證時，可隨時檢具資料向健保署建議擴增給付範圍，健保署將依科學實證，送專家會議及健保共同擬定會議討論。