【明報專訊】「晚安,你想到哪裏去?」打開應用程式,熒幕出現一句溫柔的提問。點一下「海邊」,再選擇「黃昏」,喇叭徐徐傳來延綿的海浪聲。「看看你的周圍,我們將海邊帶來了。」滿佈棕櫚樹的海岸景致出現在電視屏幕,那裏有清澈的海水,岸邊野草蔓生,木筏漂浮,群鳥在飛。無線電燈將畫面中日光快要褪去的黯淡氛圍帶到室內,一瞬間,房子裏的人恍如置身黃昏海邊。Healing Spaces是Gabriela Gomes於南加州大學Cinematic Arts學院的碩士研究,三個月前在全球遊戲迷翹首以待的年度盛事E3遊戲展裏率先展示。遊戲為認知障礙症患者及其照顧者設計,「當數以百萬計的資金投放於預防病症的研究,我關注的是,如何讓那些餘生都要與症狀共存的人,以及他們的照顧者,可以生活得好一點。」
透過道具聲音影像 在家感受自然環境
「我感覺像空間轉移,閉上雙眼,就像把我們的公公婆婆帶到了那裏去。」「你只需安坐,治療過程就自行推進,音樂浮起,氣味傳來,你就在那裏了。」應用程式Healing Spaces尚未正式推出,有參與試驗的安老院照顧者這樣形容。Healing Spaces透過科技在室內營造自然環境的氛圍,將虛擬經歷延伸至現實世界。程式提供「海邊」和「森林」兩種景觀,「黎明」和「黃昏」兩個選擇,利用影像、聲音和室內燈光的調節,分別呈現活力和使人放鬆的氣氛。整個體驗需要配合與虛擬環境對應的「感官盒子」(sensory boxes)進行,盒子裏有可觸可感的道具,比如填滿幼沙的小沙池、貝殼、小沙灘椅和充氣救生圈玩具,讓認知障礙症患者在照顧者的陪伴下,以多種感官感受環境。「我希望藉這個工具,嘗試讓患有認知障礙症的老人與他們的照顧者重新連繫,哪怕是短短的一瞬。」應用程式設計者Gabriela Gomes說。
設計應用程式源於Gabriela對過世祖母的思念,為預備碩士論文,當她回顧對自己重要又切身的事,想到了數年前過世的祖母。「我們可以如何關心正在經歷病患的親人?我想起晚年患上認知障礙症的祖母,她失去了與周遭環境連接的能力,包括與她的親人和朋友。」Gabriela多年來旅居不同國家,對生活無法建立歸屬感,突然想及她祖母生前可能遭遇相近處境,「抽離感大概可以不同形式向人襲來,我開始從人類與生俱來與環境的『連接』着手。」隨後她蒐集大量資料和回顧文獻,從現有介入治療中的「多感官環境」(multi-sensory environment)找到方向。
中晚期 與環境無法接軌
剛過去的周五是世界認知障礙症日。香港認知障礙症協會總幹事李雅儀指出,隨人口老化,認知障礙症在香港愈見普遍,「七十歲以上老人,每十人中有一人患病;八十五歲以上長者,三人之中便有一人。」她形容整個患病歷程猶如返老還童,「初生嬰兒只會哭喊、睡覺、進食和排泄,長大一點便懂得坐和抬頭,開始認人,對人有反應,之後學走路,上學學習更複雜的事,認知障礙症就是這個過程的倒轉。」她說患者初期如常人生活,到了與環境無法接軌時,已屬中晚期,與Healing Spaces有異曲同工之效的多感官刺激治療,一般於這個階段才需介入。
李雅儀解釋,人類透過不同感官接收感覺後,必須經過大腦分析才會反應,「比如痛要縮手。」作為職業治療師的她根據多年臨牀經驗發現,認知障礙症中期患者因為大腦衰退,或會漸漸出現感官失調,「他們仍會有感覺,但很多時會錯判,導致反應失調。」部分人會過度敏感,比如因放大對衣服和尿片粗糙和累贅的不適感,在公眾場所脫衣服、把尿片撕碎一地;部分患者則不夠敏感,「對外在刺激雖有感覺,但不知如何反應,故此早年將之形容為『癡呆』。」她指出這階段的多感官刺激治療,希望讓患者繼續保持感官能力,以及辨認感覺與反應的關聯。
改善照顧者與患者相處
Gabriela祖母生前居住巴西,她每年探訪前,都會因為不懂處理其徵狀而感到忐忑,「尤其當她激動和哀傷時,但我記得她對我們的觸碰很有反應。」她遂以照顧者的角度出發設計,「如果祖母在生的話,我渴望獲得一件怎樣的工具與她交流?」對於程式的實際應用,她沒有給予太多的使用指引或限制,「我只想提供一系列工具,看看照顧者如何用以與患者互動。每個人都會說故事,我想做的只是激發想像力。」每隔數分鐘,畫面和燈光出現些微變化,程式每節設有十五、三十、四十五分鐘的長度選擇,用家亦可中途退出。
李雅儀推想Healing Spaces的設計較適用於晚期患者,「是healing effect,使他們心情平復一點,這階段不再要求患者辨認感覺了。」她指人的情緒其實與sensory input有密切關係,醫學研究亦指出晚期的認知障礙症患者或多或少能夠感受,「你用物件吸引他們注意,他們的視線會跟隨移動。當他們尚有這些能力和反應,就不要輕易放過。」認知障礙症的病情不可逆轉,不同階段的治療都是為了延緩進入下個退化階段,「到後期已不期望得到治療成效,只希望患者可以開開心心,看到喜歡的東西,情緒上紓緩一點。」她欣賞程式以改善患者與家人相處為目標,「用不同感官媒介,陪患者一起感受餘下的感覺,讓家人有個媒介與他們接軌。」
晚期只求患者開心生活
現時香港公營醫療系統針對認知障礙症的專科有老人科和老人精神科,李雅儀指各區輪候時間不一,一般從普通科轉介的新症需排期十二至十八個月,其後約三四個月覆診一次。她說公營醫療主要負責「派藥」,醫生按病人情况調整用藥,除非患者因身體機能衰退出現其他病症如肺炎、壓瘡受感染,否則毋須住院。「當病情愈來愈差,需要照顧和支援會愈來愈多;醫院架構主要負責緊急和住院服務,沒可能將患者留院十多年,所以其他支援服務集中在社區。」
認知障礙症患者大腦裏的海馬體嚴重萎縮,導致無法處理新加入的資訊,李雅儀亦認同在熟悉環境中生活對患者更好。她觀察到,患者在家養病,照顧者對長期病患者的狀况早已習慣,相對因摩擦而生的惱怒,更多是傷心和絕望。她形容晚期照顧猶如提早的哀傷期,指人雖然還在生,但熟悉的感覺不再,「患者家人告訴我,感覺爸爸媽媽形體尚存,卻好像變了陌生人,因為他們慢慢與周遭脫軌,對家人沒什麼反應,吃以前喜歡的食物、看喜歡的花草亦如是,好像已不再是以前的爸爸媽媽。」
李雅儀認為累積開心感覺可以是照顧晚期患者的方向,因為感受不一定需要事件的細節支撐,「中晚期患者記憶事實的能力可能已經失去,但依然可以感受,有情緒。來日間中心的老友記,你問他們開不開心,他們會說『開心』,但問到剛才玩了什麼遊戲,卻不一定記得。」所以照顧者不必太在意患者是否記得實際發生的事,「只要他們開心舒服地生活就好,這就是這個階段他們的需要。」
終需照顧者陪伴引導
認知障礙症至今沒有根治方法,李雅儀表示藥物治療主要激活正常腦細胞更高效地運作,綜觀現時非藥物治療之中,與Healing Spaces理念相近的多感官刺激治療很常用,比如播放牽動不同情緒的音樂、給予放鬆心情或使人愉快的香薰、透過震動和按摩喚醒關節的感覺,「對晚期患者,言語未必理解得到」。
另一方面,她樂見亞洲許多地區包括香港,在非藥物治療發展趨勢上,開始集中研究早期治療,「以前人們會諱疾忌醫,時代不同了,很多患者早期已開始主動尋求協助,找方法幫助自己。」早期認知訓練的活動應運而生,亦更廣泛利用不同新媒介,比如應用程式和短片進行認知活動。本地有醫院的職業治療部研發虛擬實境遊戲,讓認知障礙症患者模擬到超級市場購物。科技應以提升和便利治療為目標,為改良程式設計,Gabriela曾到老人中心實習,實地觀察長者活動和互動模式,「我不想科技成為他們額外的負擔,所以會逐步依據用家實際體驗調整。」李雅儀則認為科技在治療應用始終需要照顧者參與,陪伴患者並提供引導,「晚期患者沒有幫自己的能力,他們看見工具不會主動觸碰。」
【晚景篇】
文 // 潘曉彤
圖 // 受訪者提供
編輯 // 蔡曉彤