異位性皮膚炎是一種讓人痛不欲生的慢性皮膚病。29歲的何先生便是患者之一,與這種疾病共處超過20年。大學畢業後等待就業期間,病情突然大爆發,全身從臉部到四肢嚴重發炎,皮膚流血流膿,夜間劇烈搔癢更是讓他幾乎無法入睡,長期處於極度疲憊狀態。
另一位年紀相仿的周小姐,也經歷了類似的痛苦。她形容,異位性皮膚炎的癢感如「螞蟻從骨髓鑽出來」,全身脫屑、滲出組織液的症狀讓她體無完膚,感覺自己像是一個「爛命一條」。這些患者的故事,揭示了異位性皮膚炎對日常生活的巨大影響。
9月14日世界異位性皮膚炎日 醫籲全方位照護
每年9月14日是「世界異位性皮膚炎日」,台灣異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜表示,今年異膚日主題強調「真實無濾鏡」(Atopic Eczema Unfiltered),希望社會能正視異位性皮膚炎病友的真實挑戰,並重視全方位照護,透過正規的醫療與護理,有效減少病情復發,提升生活品質。
台灣異位性皮膚炎病友協會針對全台會員進行了長達一年的調查,結果顯示,約有2-4成病友屬於中重度患者,但卻有近5成的病友覺得自己的病況是中重度,存在明顯的落差。儘管如此,朱家瑜表示,病友只要透過正確的診斷與持續治療,皆能顯著改善病況。
接受藥物治療1年 不用衣物遮掩皮膚
朱家瑜分享臨床經驗,經過1年治療後,中重度異膚病友的比例從4成降至1成,且疾病程度與癢感均有明顯改善。更不少患者不再依賴長袖衣物遮掩皮膚,可以自由地從事各種活動。
以上述何先生為例,接受標靶藥物治療後,迅速緩解搔癢與紅腫,病情逐漸穩定,皮膚保濕護理的次數與耗費的時間,從每天20次以上全身護理,大幅縮減為少次數的局部乳液塗抹,變得更有彈性,可以從事自己喜歡的事,例如羽球與自行車運動。
朱家瑜強調,異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥,尋求專科醫師的幫助,正確診斷與持續治療,就能穩定控制異膚,預防反覆發作,展開與一般人無異的生活。
文/邱玉珍、圖/ 巫俊郡
諮詢醫師:台灣異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜