【NOW健康 陳如頤／台北報導】新藥納入健保決策過程繁複，但病友團體卻被迫「缺席」，無法為自己權益發聲。臺灣病友聯盟（TAPO）表示，病友是健保藥物給付最重要的利害關係人，但在健保決策中，幾乎表達空間，呼籲病友應可參與專家諮詢會議，且在共擬會上，病團應由列席轉為正式代表，而健保會設置常設病友席次。
病友團體與立委齊發聲 提出3大政策爭取病友權利接軌國際
臺灣病友聯盟吳鴻來理事長表示，病人參與醫療科技評估（HTA）及健保給付決策已成國際趨勢，現行病友意見在專家諮詢會議後才提出，無法將病人需求提供專家討論非常可惜。隨著健保署於今年設立「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA專責辦公室），臺灣追求HTA接軌國際的同時，讓病友有意義且積極地參與HTA及給付決策，是政策同步改善的良好時機。
臺灣病友聯盟以及王正旭、陳昭姿、陳菁徽等立法委員舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會，齊聲為病友團體發聲，希望盡快納入參與機制，提出3大政策改善建議，期望健保給付決策更貼近病友需求，逐步接軌國際。
1.決定健保是否給付該藥品或特材的藥物給付及支付標準共擬會（簡稱共擬會），病團由列席轉正式代表。
2.監理及審議健保事務，如總額預算及相關政策的全民健康保險會（簡稱健保會），常設席次應包括病友代表並增加席次。
3.病友參與健保給付決策的階段應提前到專家諮詢會議。
讓病友表達意見！ 「以病人為中心」的健康照護是全球趨勢
健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯表示，「以病人為中心」的健康照護是全球趨勢，像是加拿大、澳洲及英國等國家，均已透過制度化機制，積極推動病友參與健康照護政策，病友能在各式常設委員會中成為常任正式成員，並能在評估、審議過程提供意見，甚至實質參與，確保病友意見能實質融入政策評估與審議過程。
以英國NICE為例，流程中有「傾聽」的機制，收集公眾需求的真實聲音，台灣應借鑑國際經驗，在整體健康照護政策提升病友話語權，確保政策透明度和包容性，實現以病人為中心的健康臺灣願景。
癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，而希望基金會多年來蒐集2600多比病人意見，卻沒有正式管道供健保署參考，無法在核心過程被討論，這讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。
立法委員陳昭姿說，在健保制度之下，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，但在研議給付的過程中，病友卻未能在健保會、共擬會擁有正式席次，「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，也不合乎人權。
立法委員王正旭表示，只有病人可以充分了解某項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
# 首圖來源／臺灣病友聯盟提供