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罕見病VHL|六兄弟四人罹癌!罕見病VHL患者腫瘤頻生,團體促政府將新藥列入名冊

Medical Inspire 醫.思維
更新於 2024年10月04日10:49 • 發布於 2024年10月04日10:49 • Medical Inspire 醫・思維

罕見病VHL|腫瘤不斷增生,反覆出入醫院,接受電療或手術切除亦未能根治……無法完全治癒的罕見病,使患者無時無刻擔心生活會再次被病魔擊垮,以致生活不穩,只能以散工為生,經濟壓力如千斤重擔。如此折磨的生活,正是「希佩爾-林道病」(簡稱「希林氏病」,VHL)患者的日常。根據估算,本港現時約有二百人患病。香港罕見疾病聯盟(罕盟)昨日(24日)舉行記者會,聯同三位專科醫生、病人及立法會議員葛珮帆,呼籲社會各界關注VHL,促請政府將有效治療病症的新藥納入藥物名冊。編輯:YK@Medical Inspire │ 資料來源:香港罕見疾病聯盟 │ 圖片來源:香港罕見疾病聯盟、葛珮帆

罕見病VHL|六兄弟四人罹癌!罕見病VHL患者腫瘤頻生,團體促政府將新藥列入名冊

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72歲VHL病人吳先生,於1987年首次發病,三十多年來已接受過4次腦手術,去年檢查時更發現腫瘤波及腎臟。VHL與遺傳相關,父母有50%機會將疾病遺傳到子女身上。吳先生的家族成員亦未能倖免,有5人罹患VHL。吳先生母親年僅三十多歲便因腦腫瘤去世,自己的二子和兩名侄兒同樣患病。他感嘆,若一早得知此事,就不會生兒育女。

罕見病VHL

幸運的是,吳先生於去年年底起開始服用新藥,經過四五個月治療後,病情好轉,腫瘤縮小且受抑制。幾名專科醫生都指出,傳統治療手法只是「治標不治本」,不能抑制腫瘤形成。而研究顯示新藥能幫助縮小中樞神經及腎腫瘤,胰臟腫瘤的縮小率更高達91%。然而新藥的面世,卻不完全代表VHL患者自此可一勞永逸。臨床腫瘤科專科醫生王俊威表示,新藥藥費甚為高昂,病人每月約需花費12萬治療,對本來經濟不穩的病人而言可謂雪上加霜。而且用藥方面仍有限制,只限成年人服用,且只適合毋需即時手術的病人。吳先生侄兒Matt Ng本來亦受邀到記者會上分享,無奈近日因身體狀況而需緊急接受手術,未能出席。他現年40歲,2004年首次病發後,接受手術切除腦瘤及排走腦積水。詎料2010年再作檢查時,發現眼、腎、腦、脊椎都有腫瘤。Matt之後多次進行手術,先後切除部分脊椎及腎臟,又曾嘗試接受化療,但不成功。他因患病而孑然一身,又目睹家人相繼離世,倍感孤單難受。吳先生於會上指侄兒雖已完成手術,惟情況並不太樂觀。神經外科專科醫生胡日明提到,如Matt可於半年前,甚至是三個月前開始服藥,今天就可能毋需因病況轉差而再次開刀。立法會議員葛珮帆表示非常同情VHL患者,已去信醫管局及醫衛局,希望政府能早日將新藥納入藥物名冊及安全網,協助患者解困。她亦強調會向政府爭取將程序盡量壓縮,縮短病人的等候時間。罕盟會長曾建平提到,香港的罕見病患者有「三難」——「診斷難、治療難、用藥難」,希望當局可䀆早提供援助,讓病人免於「有藥不能醫」的苦況。

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罕見病VHL
罕見病VHL

「希佩爾-林道病」(VHL)是甚麼?

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  • 病人3號染色體的VHL基因變異,增加器官形成腫瘤和囊腫的風險‧約3.1-9.1萬人中會有一人患病
  • 50%遺傳至子女,但有1/5案例與遺傳無關,為「新生突變」
  • 可於身上多個部位引發腫瘤,如大腦、胰臟、腎臟等
  • 平均發病年齡約26歲
  • 長壽的患者甚少,大多於40至50歲左右病逝

現時面對VHL的困難:

  • 初期容易與一般腫瘤混淆
  • 遺傳令家族多人患病,心理壓力甚大
  • 部分VHL患者需切除腎臟,要經常洗腎
  • 手術及診斷影像掃瞄成本高,例如中樞神經系統血管母細胞瘤切除手術約需100萬元
  • 本港公共醫療資源緊絀,病人難以即時得到治療

VHL新藥資料:

  • 於2021年獲美國食品和藥物監督管理局(FDA)批准
  • 可減低細胞、血管、腫瘤增生的機會,有助減少患者手術次數
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