腦癇症是本港第四大常見的腦科病，按病發率估算，每20人之中，便有1人於一生中曾有腦癇發作。適逢2024年6月27日是腦癇正名紀念日，由本港6個關注腦癇症的團體合辦籌備的腦癇同｢行｣分享會，包括香港腦癇基金會、香港康健匯創、香港腦癇學會、香港腦科基金會、香港協癇會、香港腦科學會，呼籲大眾正確認識腦癇症，鼓勵社會多與腦癇症人士「溝通」，互相了解需要，從而緩和或消除生活障礙，冀實踐「與腦癇同行 活出精彩人生」。
腦癇症病友Mabel及Yen分享參與「腦癇病友技能提升工作坊」學習小編技能，並暢談學習經歷，以及冀新技能可助他們與職業市場接軌，亦從而有助讓外界了解腦癇症患者的真實能力和情況。
腦癇症｜透過藥物有助控制病情
與腦癇症家族病史有關的患者多在童年時病發，但亦有不少患者在成年後才出現腦癇。患者在常生活中，有機會由過度疲勞和睡眠不足、緊張、過度興奮等情緒波動、過量酒精、月經來潮及濫用藥物等原因而誘發，約7成患者透過藥物可有效控制病情，生活日常與健全人士無異。隨着醫學進步，相應腦癇症診斷技術亦日新月異。香港腦癇學會委員施嘉榮醫生稱：「有些病人沒有病灶，即結構上找不到問題，可以考慮放入侵性腦電圖尋找不正常的腦電波。以前醫生會開顱在大腦表面鋪上電極，再到病房測試，傷口較大，出血風險較高。現今，使用立體定向腦電圖SEEG，用細的電鑽（2.4mm），鑽一個細孔，將很幼細的電極（0.8mm）放入腦部，檢測腦電波，取替傳統手術。病人手術後痛楚減少，出血機會減低，而不正常腦電波的偵測變得更加準確。甚至可以直接在電極進行射頻消融RFA，微創治療大腦中不正常電波的源頭。」
香港腦科基金會主席李永恩醫生則說：「緩解腦癇症的深層腦部刺激術手術於去年已納入醫管局病人儀器資助項目中，在適合做手術情況下，可幫病人植入儀器，病人無需承擔手術儀器費用。而在最新的深層腦部刺激術，當偵測到某區域腦電波有異常，便會收集有關訊息，讓機器可長期自動調節不同的電流去控制腦部情況。此手術能控制病情及減少病發情況，期間對藥物的需求減少，以機器代替藥物，減輕病友長期服藥的負擔。」
腦癇症｜「守望相助」你要知
此外，香港腦癇基金會董事馮斌熙醫生表示：「遇到腦癇病發者時可以以『守‧望‧相‧助』四點去進行協助。『守』是要保持鎮定，記錄發作時間同情況，有助醫護人員跟進；『望』是要確保環境安全，移走危險物品，保持空氣流通，同時避免人群圍觀；『相』是用衣物墊高病發者頭頸，解鬆衣領，幫助發作者側卧，保持呼吸暢通；最後是『助』，如病發者三至五分鐘未醒或呼吸困難，立即召喚救護車送院。」Text：Fion
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