生活

【護老系列】讓護老者做一次主角

明周文化
更新於 2020年07月14日09:59 • 發布於 2020年07月14日09:59

許久前在一個照顧者論壇上聽過一名女兒護老者分享:「身邊的人──包括社工和醫護人員,都有關心我的照顧壓力,常常鼓勵我去上課學習照顧技巧,但我感到他們關心我,主要還是想讓我把媽媽照顧得好些,作一個稱職的照顧者,並不是關心我作為一個獨立的人的需要。」我當時聽了心裡很震撼,撫心自問,自己有否也曾犯這樣的錯?

早前與一群護老者討論護老者政策及服務發展時,其中一條熱身問題問到:「在現有的長者照顧服務政策中,往往只有受照顧長者被列為接受服務的『主角』,而護老者只是湊巧獲得便利的『配角』。」你認同嗎?」部份參與討論的護老者神色疑惑地說,本來就應這樣呀,有甚麼問題?他們很接受配角的身份,覺得自己較有能力,不需要太多關注,鎂光燈都集中在長者身上是理所當然的。

許多推展護老者服務的同工都遇到一個相同問題,就是如何引導護老者關注自己的需要。困難在於,他們的日常狀態就是恆常地把別人放在第一優先、生活的重心,而自己則永遠是次要。

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示意圖,非當事人。(攝影:譚志榮)

最佳配角

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護老者早已習慣遷就長者的日程。為了隨時待命,自己的活動總不能約實時間。珍貴的假期全部留起來陪診,好不容易才有一小時的空檔都匆匆趕去醫院/老人院探望他/她。

與長者外出時,選行程景點要考慮他們的能力和喜好。出門要預留好多時間,因為長者走得慢,不時要上廁所,偶然還會出些小意外耽誤行程。

煮飯或外出用膳都要遷就長者的口味,例如餸菜要軟淋。用餐時很難好好吃飯,一開始是要為長者夾餸、剪碎,再來是要抹撥瀉的湯汁、掉在桌上和地上的碎屑,之後更可能要先餵完他,自己再吃。吃飯吃到一半要清潔穢物,令自己胃口全失,也是常事。

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自己上個廁所、洗澡時,都想著要快點,怕外面長者等不及自己出來亂動跌倒或莽撞外出。穿的衣服盡量不要花巧,最好輕便耐髒,方便扶抱。平時捨不得花錢,都花在長者身上,買給他們的都是好東西。

長者發脾氣,無故臭著臉,也要忍氣吞聲、好言相勸,心裡說服自己,他是病人,不要計較。明明尶尬失措,也要若無其事地處理尿壺、便椅、假牙、洗口棒……口中還要安慰對方。自己即使生病,還是要強撐著;明明累得要死,半夜聽到他叫喊,還是咬著牙從床上爬起來,半夢半醒地去看他/她。

就這樣,一天又一天過去,每天從日常生活的細節中練習自我犧牲,一次又一次把自己縮小,久而久之習慣成自然。

失去自我的危機

美國精神科醫生、哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學教授凱博文(Arthur Kleinman)在2011年一個訪問中分享道:「照顧一個患上嚴重疾病的人,特別是認知障礙症患者,會把兩人捲入一個糾纏的關係(enmeshed relationship)。因為持續進入對方的私人空間去為他做事,你會開始失去自我,而對方會成為你自我意識的一部份。」

台灣王增勇教授在《家庭照顧者做為一種改革長期照顧的社會運動》一文中形容,:「照顧他人,不只是身體上照顧一個人,更是在情緒上以被照顧者為生活的重心,因此家庭照顧者的自我往往在長期的照顧過程中,被照顧者的角色所消蝕。這種眼光裡只看見他人而沒有自我是家庭照顧者的普遍狀態,我們稱為『被角色吃掉的自我』。」

訂立以照顧者為本的政策

當護老者在「忘我」狀態時,是沒有自身權益的概念的,也往往會過勞而不自知。這些「潛在案主」若得不到足夠的支持及協助,最終照顧成本還是會轉嫁到整個社會。

王增勇教授認為,社會有使照顧者不因照顧責任而淪於匱乏的倫理責任。他指出:「希臘文『doulia」(中譯為:照顧互助)是指當我們接受別人的照顧而得以生存與發展時,我們需要支持照顧者讓他們也得以生存與發展。這種照顧者有免於匱乏的權利,被稱為「照顧者權利」(doulia rights)。」

世界上已有不少國家相繼訂立以照顧者為本的政策,為照顧者提供例如經濟援助、照顧者假期、資訊平台、緊急支援、暫託服務等各種支援。期望香港能夠與時並進,讓照顧者做一次主角。

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