特首林鄭月娥去年高調接過脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊的請願信，一度令本港罕見病病患者以為見到曙光。但事隔一年病友處境未見顯著改善，有納入眼科疾病的罕見病患者須轉用內科病藥物，卻因不符資格要負擔沉重藥費。病人組織冀政府盡快定義罕見病，以便設立針對性處理藥物機制。《施政報告》則建議，修訂現行資助計劃的資產計算方式，成年病人若財政獨立，其同住父母及家人的資產及收入毋須納入審查；病人所持資產例如物業的部份價值亦獲豁免，藉此大幅減低病人須自行承擔的藥費，消息指最快今年底公佈措施細節。
記者 佘錦洪
今年27歲的張奕康（阿康），自小身體健康，但9年前忽然發現視力轉差，「初時係一隻眼睇嘢好似有層煙咁，唔會痛」。當時剛升讀預科的他馬上求診，由公立醫院門診轉介眼科專科，「醫生話係虹膜炎，第一日已經就話要十年八年（去醫治）」，幾個月後更急轉直下，雙眼都持續發炎，視力受嚴重影響，「濛起上嚟連自己幾隻手指都睇唔到。」
經過兩年反覆檢驗，阿康終確診為罕見「白塞氏病」，屬免疫系統疾病的一種，與紅斑狼瘡症、類風濕關節炎等類似，會造成全身性慢性發炎。阿康的病癥集中在雙眼，眼睛血管持續發炎，目前未有方法根治，只能靠類固醇藥物控制病情，「試過唔記得食、食少咗劑量，轉個頭就發得好勁。」
長期口服及滴含類固醇眼藥水，副作用令眼壓上升，需要靠手術減壓，前後經歷約三十次手術，「要開個窿放壓力，開到無晒位，最後要裝條管去維持住開口」。眼壓亦令阿康患上白內障，醫生為他換上人工晶體，從此他眼中的世界只有身前的30厘米，「太遠同太近都睇唔到，出街要帶幾幅眼鏡。」
現時阿康右眼完全失明，左眼視力亦只剩不到兩成。為保視力不再惡化，兩年前起醫生建議他轉用類風濕關節炎病人常用的生物制劑，每6星期一次，卻因他不是內科病人要全額自費，每劑索價14,850元，「我就係虹膜炎病人，打另一科藥物係無資助」，試過申請專為病人提供財政援助的撒馬利亞基金，「又唔係佢嗰科，又要用佢嗰科藥物，變咗好多資助行政上有問題出現，跟住就申請唔到。」
阿康指出，因自己經常要覆診，只能做工作時間較彈性的兼職，收入不多，藥費主要靠老父積蓄支付，「佢都同我講其實係燒緊棺材本」。他希望政府能夠提供適當的資助，坦言不想申請綜援，「爸爸由細到大都話唔攞綜援，我哋都係基層，但未去到攞綜援個位。」
香港罕見疾病聯盟會務發展主任賴家衛引述港大上月最新研究表示，現時本港每67人就有1人患上罕見疾病，推算佔香港人口約1.5%，認為病人數量其實不算少。他歡迎林鄭月娥主動關心脊髓肌肉萎縮症，令病友可以及時引進新藥，但稱情況不健康，「如果每一種病、每一個病人都要特首親自過問去處理，其實都反映我哋係無機制去運作成件事情。」
賴家衛期望林鄭可承諾盡快去定義及制定罕見病名單，與一般疾病區分，從而加強前線人員對罕見病及遺傳病的培訓。他又期望在藥物審批制度上可拆牆鬆綁，針對罕見病特殊情況，設立獨立藥物處理機制，令更多如阿康的病人，能得到適切的支援。
現時關愛基金醫療援助項目，資助合資格病人購買極昂貴藥物，但設經濟審查機制，按病人及同住家人的資產，病人須自行承擔最多20%或100萬元藥費。《施政報告》建議修訂撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目的經濟審查機制，減少須納入計算的資產，以降低病人自付的費用；亦會重新釐定經濟評估的相關因素，以減輕病人家庭的經濟負擔。
政府消息人士指，醫管局委託顧問檢討機制，顧問初步建議，豁免計算病人部份資產，舉例病人持有價值500萬元的單位，其中100萬元可不納入計算；同時縮窄「家庭」定義，若成年病人財政獨立，同住父母及兄弟姊妹的資產不計，只計病人配偶的資產及供養子女的扣減額，料基層及中產病人均受惠。顧問報告將於今年第四季完成，政府期望在今年底，根據顧問最終建議，公佈新措施細節。