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腦退化持久戰 漫長告別 活在當下

明報
更新於 11小時前 • 發布於 8小時前 • 人生下半場

【明報專訊】當腦退化病人連最親近的人也認不出時,就是沒有過往、沒有將來,只有當下的人。高錕太太黃美芸曾在訪問中說:「無論他們變得如何,還是應該有權利開心地生活。」

腦退化症病程長達8至10年,是一場持久戰!照顧者得先裝備自己,尋找外援,務必將照顧重擔減輕!

步入小禮堂,第一眼見到達哥大頭照片掛在中央。相信任何認識他的人,看到照片時,心裏必定即時泛起暖意,甚至不自覺地咧嘴含笑,向他回應。達哥是長青開心果,我們常說:「同達哥一齊,個個鐘頭都是happy hour(歡樂時光)。」在追思會中,大家盡是不捨與感恩。

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達哥生於1933年,足足比我大22年,但不要以為年齡差距會把我們拉開;相反,我們每次見面就是「雞啄唔斷」,因為大家有太多共同話題。達哥喜歡攝影,對相機極有研究;對於每款型號操作竅門、如何擊中拍攝效果,他總能如數家珍。除此,達哥是熱愛旅行的拍友,邊旅遊邊拍攝的經驗,他說來眉飛色舞,而聽者亦悠然神往。另外,他更是一名資深茶客,對普洱茶學問尤其淵博。所以,我和他又怎會沒有話題呢?記得達嫂(達哥的太太)曾認真地問過:「咁啱channel,你們是否失散了的兄弟呢?」

當然,達哥與我沒有血緣關係,相識只因為達嫂是我工作上的「大家姐」。她是我非常敬重的前輩,數十年前我剛轉往醫院老人科工作時,她已是高級的護士領導人。當時無論大小醫生、老嫩護士,一碰到達嫂總會心悅誠服地冠以Miss字。達嫂退休後某一天,回來醫院找我,問道:「梁醫,我想refer阿達給你看。可以嗎?」老師有命,我當然樂於效勞。

缺皮質醇 須終身服補充藥

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所以,我與達哥第一次見面時,他的身分是我的病人。他患有愛迪森氏症(Addison's disease),是缺乏足夠皮質醇(cortisol)所致。皮質醇由腎上腺分泌,是人體重要荷爾蒙,可發揮調節及代謝功能。當人體遇上感染、病變或受壓時,皮質醇可協助抵抗。相反,如缺乏就會疲倦不堪,潰不成軍,甚至喪命。對愛迪森氏症患者來說,皮質醇補充至為重要,他們需要終身無間斷地服用補充藥物。

因此,達哥每次覆診時,我總會提醒:「老兄,一定要記得食藥,否則後果嚴重。生病或手術前要告知醫生,加大皮質醇劑量!」達哥聽後,總是笑嘻嘻回應:「收到,doctor。我知道我是『無兵司令』!沒有外援肯定『死梗』。你放心,你給我的『補給兵』,我依時依候食硬佢!嘻嘻。」

達哥就是一個開朗、樂觀、積極,甚至是頑皮的人。他點子多多,每次見面,總送我們一些新奇小玩意,如:聲控自動摺疊器、手掌大小五用背囊、九式水果去皮機……有時就弄出一盒盒隱世美食,如朱古力榴槤餅、秘製雞屎藤、八寶銷魂雞等。不過,最使大家開懷的是他與老妻同遊時一堆堆趣聞。所以,達哥每3個月的1次覆診,就是診所內歡樂時光,一直維持10多年,達哥亦由病人身分成為我的知心老兄。

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腦退化病程可達10年 盡早尋外援

不過,在2015年開始情况有變。達嫂向我說出達哥的徵狀,希望安排檢查。老實說,未做檢查,大家已多少猜到結果。但是,診斷還是要做。一般來說,醫生評估包括詳細病歷、藥物、身體檢查、精神及記憶評估等;還需要一些檢驗,如血液測試。而為進一步找出腦部問題,還可能安排電腦斷層掃描或磁力共振檢查。而我安排達哥接受正電子掃描檢查,由於他的腦部退化病變很明顯。

有了結果,我就告訴達嫂:「是 Alzheimer's(Alzheimer's Disease,阿茲海默症),已過了早期。」阿茲海默症是腦退化症的一種,與年齡有密切關連,年齡愈大,罹患風險愈高。達嫂聽了之後,只是「啊」了一聲,沒有再追問下去了。這也不奇怪,一個在老人科病房打拼幾十年的人,長年與老人疾病打交道,又怎會不清楚腦退化症呢?

雖然如此,我仍忍不住叮囑達嫂:「達哥現在大腦功能已明顯受損,無法正確連結記憶,產生出來的混亂信息會引致妄想及游走。日後會陸續出現失語、失禁、失能、日夜顛倒、吞嚥困難等,相信你最清楚。所以,一定要及早做好準備,目前只有你倆同住,遲早出事。你也接近80歲,不可能是家中唯一照顧者。快快着手聘請外傭姐姐幫忙。一般腦退化症病程可長達8至10年,肯定是持久戰!無論如何,你得先裝備自己,尋找外援,蒐集資源,內應外合,務必要將照顧重擔減輕!」

鬧脾氣拒服藥 鬼門關前徘徊

達嫂果然是一名聰慧賢妻,達哥在她照顧下活得自在。但是,腦退化症仍是會惡化。約4年前,達哥開始說話不清,常因未能表達而鬧脾氣,又因吞嚥困難經常拒絕進食。而最頭痛是,他有時不肯服用皮質醇補充藥物。為此,他在2年間3次進出醫院,每次情况都極為嚴重。尤其在2021年那次,達哥染上嚴重吸入性肺炎,血壓降得奇低;抗生素及物理治療也未能將肺內痰涎清除。達哥呼吸衰竭,血氧驟降至警號,但二氧化碳卻高企。若不做進一步治療,達哥必死無疑。

究竟是「做」還是「不做」呢?當時大家經過一番掙扎。「做」是指支氣管鏡手術,將儀器放進肺內把痰清除,然後再施以抗生素治療;同時亦要用上胃管餵食,開始時用鼻胃管,穩定之後,再做胃造口管道。從此,達哥便只能用胃管進食。「不做」就是什麼介入性手術也不做,讓病人自然停止呼吸。

達嫂目睹過不知多少苟延殘喘、生不如死的病人,決定是十分艱難。然而,經過徹夜難眠及與女兒充分商量後,達嫂終於告訴我:「上兩次在醫院吊皮質醇藥物後,他都能『醒目』地回家。我期望只要餵到藥,他或者可以再撐多一下。所以,我們希望再給大家多一次機會。梁醫,你就安排做吧!」

回家安心自在走最後一程

於是,胸肺科醫生立即替達哥做了手術。兩星期後,達哥肺炎康復,食物及藥物可透過胃造口喉管餵食,精神及血壓都穩定,可以回家了。但出院時,達嫂提出了請求:「梁醫,你可否以後來家裏看阿達?我們已決定無論將來發生什麼事,都不會送阿達進醫院。大家已有心理準備,他有多久時間,我們就聚多久。安靜地在家,阿達必定是最安心,而我們亦是最放心。」

從此開始,我每隔兩星期便家訪達哥一次。他們已搬往與女兒同住,新家除了面積較大,照顧人手亦有輪替及增添;而且補充了不少設施,除了醫療牀、步行架及輪椅外,還有吊機、坐磅、沐浴椅、氧氣機及各種護理用品。設備恍如一間標準醫院病房,但佈置依足老房子的模樣。莫說達哥,我每次到訪也感到舒適自在。

出院後,達哥雖然已不能走動,但達嫂仍會替他編排日常活動;每天有用餐、運動、電視、音樂、沐浴的時間等。很多次我到訪時都是達哥的電視時間,他盯着電視,時而微笑,時而開懷,不捨得移開視線;尤其看到孫儷在《甄嬛傳》的舉動時,彷彿像一個小粉絲。不過,當時的達哥連最親近的老妻也認不出。他是沒有過往、沒有將來,只有當下的人。

「變得如何也應有權利開心過活」

接着3年,達哥都是活在當下,沒多大憂愁。雖然已認不出我,但有人和他聊天,總是本能地反應,尤其當我和他道別時,他偶爾會揮手咧嘴作「拜拜」狀。

高錕太太黃美芸曾在訪問中說:「腦退化的家人,漸漸變了另外一個我們不熟悉的人,無法跟我們像從前一樣的相處,但無論他們變得如何,他們還是應該有權利開心地過生活的。」我深信達嫂和她的女兒們肯定是做到了。今年8月一個早上,達哥在家中安然離世。我趕至為他簽署死亡證,這次道別,他雖然未能向我作出任何的回應,但我看到他嘴角微微上揚,正正就好像是說「Goodbye, my dear friend」。

文:梁萬福

編輯:梁小玲

美術:謝偉豪

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