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白蝕症|以為皮膚敏感?60歲女求診揭患白蝕症 全身突長白斑 難過被歧視險輕生:覺得會傳染

生活易ESDlife
發布於 06月25日01:01

示意圖,非當事人
回想自己的發病始於去年初,60多歲的白蝕症患者吳女士(Wendy)原以為是染髮劑引致皮膚敏感,沒想到最初的一點白蝕白斑很快便蔓延至全身,面部及下巴亦有幾塊,十分顯眼。

白蝕症|真實患者個案分享:身心大受影響

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「初時接受不了自己像『花豹』般模樣,外出時其他人會露出奇怪眼光,似乎認為我的皮膚有問題。我是一個歌手,經常在台上表演,一個月大概唱十幾場,會見很多人,有白蝕自然會影響我的情緒。記得唱歌班的團友說過難聽的話:『你睇吓Wendy依家咁肉酸,仲走出嚟唱歌。』又會避開我,覺得會傳染,令我很難受。我甚至想過自殺,我兩個兒子已長大,自己沒甚麼牽掛,死了就不用想自己難不難看。幸好有朋友鼓勵我,大家喜歡聽我唱歌,何須介意外貌,亦半開玩笑地建議我將家裏的鏡子全都丟掉。」Wendy更感謝丈夫鼓勵她積極面對,曾對她說:「我都不介意,誰有資格說你?」Wendy更直言:「白蝕症不像其他皮膚病,其實不痕不痛,但突如其來臉上和身上白斑一塊塊的,未必人人接受得到。我年紀大面對這個病也曾想過死了一了百了,何況年輕人?相信他們更難接受。我希望大眾更了解這個病,不會有太多誤解,亦不要用歧視眼光看待白蝕患者,應該把他們當平常人一樣看待。」Wendy求診的家庭醫生,處方了外用類固醇,但她患有青光眼不適合塗抹,她便沒用;又看過中醫,搽過兩、三次中藥膏,但出現痕癢不適便停用了。家庭醫生再轉介她看政府皮膚科,卻要排期到今年7月。對於治療Wendy一直不抱希望,因為聽過不少人說白蝕沒得醫。問到會否考慮嘗試新藥物,Wendy坦言如果有新的治療最重要有效及安全,就一定會嘗試,始終都希望重回正常生活,加上作為女士,以及工作關係需要注重外表的。

白蝕症|調查揭港人對白蝕症大多一知半解

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事實上,白蝕症看似對人體傷害不大,卻會對患者的精神健康造成重大打擊。適逢6月25日為世界白蝕症關注日,由香港醫護聯盟推動的白蝕症病人自助組織「告白會」於今年5月進行調查,就成功訪問近300名18歲以上市民。
結果顯示,近半數人不知道此症是否有遺傳性,逾6成人認為與自身免疫系統有關;近3成人稱白蝕症有傳染性。至於白蝕症會否導致皮膚癌的問題,近5成人表示不知道,但約4成受訪者認為情緒與壓力有機會引致白蝕症。而針對關於白蝕症的治療方面,受訪者都偏向認知模糊,約半數人不知道是否患病時間愈長愈難治療,亦不知道有否有效的治療方法。從以上調查結果可見,受訪者對白蝕症大多一知半解。皮膚及性病科專科陳俊彥醫生稱:「白蝕症不僅是一種皮膚病,它可以影響患者在生活上各方面。在所有研究中,超過50%白蝕症患者的心理社會共病,包括抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、關係困難和認知障礙等,這些合併症的廣度和嚴重程度,以及由此對白蝕症患者心理健康的影響,超出了以前被認為是美容疾病的範疇。」白蝕症對患者的打擊超出一般人想像,幸好並非不治之症。陳醫生列舉白蝕症香港常用白蝕症治療方法,包括外用藥物,例如局部外用皮質類固醇、鈣調磷酸酶抑製劑;光療治療,例如紫外線(NB-UVB);內用藥物,例如系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑。其他治療方法還有細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法。此外,隨着醫學進步,現時更有具針對性的靶向治療方法,例如使用JAK抑製劑有效改善徵狀。

Text:Fion 延伸閱讀:

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