作者 : 郭美懿
圖片 : 蕭芃凱攝、程忠平提供
與程忠平約在商場裡的咖啡館見面，72歲的他雖然腳步略微細碎，步伐卻很堅定，看不出已與帕金森氏症共處15年。「這個病不會死，但也讓你不好活！不過就算得病，我也要當第1名的病人！」他笑呵呵地說。
從57歲確診至今，他始終沒向病魔屈服，靠著運動與家人支持，並配合積極治療，不僅保持生活如常，去年更與妻子完成環球一周之旅。他說，即使得了帕金森氏症，依舊能找到生活的目的與意義，「不是為了苟延殘喘活著，而是有目標、有被需求的活下去！」
據2021年健保資料統計，全台有7.7萬人罹患帕金森氏症（又稱巴金森氏症），大多於55至60歲之間發病。「其實我發病前起碼10年就有徵兆了，頭痛…從肩膀痛到頸椎、頭部，要用拳頭敲打太陽穴才能緩解…但怎麼都不會想到是帕金森！」
程忠平確診前一年開始出現駝背、右腳拖行、小碎步等狀況，習慣隨手筆記的他，有一次還被理髮店老闆娘嫌棄，「說我的字像螞蟻一樣，看都看不懂，我還覺得是她老了、眼力差！」
直到有次跟朋友練「笑笑功」，被同行一位醫師懷疑有中風、腦溢血可能，才急著去就醫。「檢查說疑似帕金森，我就很高興，因為不是腦中風；結果太太一聽臉都綠了！」程忠平苦笑：「誰知道帕金森這麼難纏，一輩子跟著你，而且不可逆！」
57歲發病晴天霹靂，不放棄開腦求生
「我們很晚才有小孩，那時老大也才唸國一，對家庭來說是晴天霹靂！」程太太Chu用「害怕、驚慌」來形容當時心情。尤其10多年前大眾對帕金森氏症認知不多，連求醫都是靠朋友輾轉介紹，「聽到哪裡有在看就去掛號，醫師開什麼藥，就吃什麼。」
初期藥物不見成效，甚至身體越來越無力，不斷加藥的狀態下，造成他出現猝睡症，常走路到一半就睡著、甚至撞牆。之後又有強迫症，「瘋狂的購物，只要看到網路在賣藥，就幾打幾打的買。」他瞞著太太到處買藥，現金花光就刷信用卡，甚至貸款、動用循環利息，直到銀行打電話來催繳，太太才知不對勁，當時他已花掉逾百萬元。
「換了醫院後，醫生一看驚呼：你怎麼吃到這個藥量！」程忠平坦言，由於先前藥量太重，換藥過程出現「戒斷」症狀，被送進精神病房住了18天。「少吃2顆（藥）就垮掉了，走路走不穩；少吃4顆時，直接躺床，想爬也爬不起來。」
「我個性樂觀，覺得這（得病）有什麼了不起，以為可以勝過，沒想到這麼難纏，有時候一天就要吃30幾顆藥，藥吃越多…」在醫師建議下，他決定接受「腦深層電刺激術」（Deep Brain Stimulation; DBS），在腦部植入電極，「就像在腦部裝了一個發電機，刺激你的多巴胺。」
這項手術，讓他得以減少三分之二的藥量，但仍花了整整3年調適與復健，才讓身體各方面的動作協調逐漸恢復。
曾凡事求完美，壓力埋下病因
程忠平說，很多人得了帕金森氏症，害怕跌倒就不出門，「身體沒力，意志力也沒有了！」其實他與帕金森氏症共處15年，爬山、游泳、跳舞樣樣來，只有騎單車因曾嚴重摔傷，太太也不讓他開車，才撇除這兩項，「喜歡、可以做得到、安全的事，就鼓勵去做！」
Chu則苦笑：「他自己沒有病識感，好處是不會怕，缺點是不知道他的底線。」像程忠平曾練瑜珈練到受傷開刀，「就很ㄍㄧㄥ，什麼事都要辦得到，連生病都要第1名！」
事實上，這也可能是他罹病的原因，「要求完美，做不到偏偏要做，什麼都要轟轟烈烈！」他從小學業拔尖，高中第一志願、大學最佳成績畢業，之後頂大拿碩士，再出國取得博士學位。擔任公職時為了完成任務，往往一天只睡3～4個鐘頭，也曾因職場競爭與同事爭鋒相對，在心裡留下「苦毒」，那些壓力、不滿與恨意，或許都是病因！
▲程忠平每個週末固定跟登山隊一起爬山，隊友溫情接納、也會提醒他服藥時間，對於病情有正面影響。（圖／程忠平提供）
得病後，他透過信仰得到力量，也學著寬宥他人與自己。「帕金森是『心理病』重於『生理病』。生理病是慢慢出現，可能一拖幾十年；但心理病是你隨時想垮掉就垮掉，這是沒法醫的。」
程忠平解釋，一旦藥效退去，帕金森患者就會「斷電」，別說走路，連自己穿衣服、吃飯都做不到，但外表如常，因此容易被誤解，脾氣會暴躁。家人心理上的接納也需要時間 還要隨著病程發展去學習、瞭解如何對待。
「因為跟他過去反差太多了！」Chu補充說，以前丈夫總是雄赳赳、氣昂昂，罹病後卻都變了。而且15％～25％的患者有家族史，「孩子也會擔心：未來的自己會不會變成父親這個樣子？也需要心理建設。」
程忠平發病時孩子還小，妻子不但要照顧丈夫、孩子，同時還要兼顧全職工作，一路煎熬。程忠平感性說，自己進出醫院7次，甚至開了腦部手術，「幸好我娶了個強人，她很獨立，也很堅強！」
對此，Chu回應：「因為帕金森沒辦法好，那就面對它吧！與它共處，在最好的情況下，能有一天算一天，所以去年才會想趁著還能走的時候，拉著他一起去圓夢！」
▲去年程忠平與太太以120天完成環球一周夢想，在郵輪上以毛筆字會友，共同慶祝生日。（圖／程忠平提供）
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120天郵輪環球一周，圓夢後更有活力
去年，他們飛到歐洲參加120天的環球一周郵輪之旅，「當時不覺得害怕，現在回想是自不量力！」儘管如此，能親腳走過約旦佩特拉古城、親見紐西蘭米佛峽灣的冰河瀑布，加上天天晨跑、散步，航海日就跟太太跳國標舞，讓他更覺得有活力、病況也改善，「下船後心情更好、更有精神，走路、吃飯沒人知道你是帕金森！」
他笑言，很多人說玩郵輪1週、2週很好，但待上3週就發瘋了，所以「有事情做」很重要。他預先學了書法、簡筆畫、摺紙等10種才藝，想藉此打發沒靠港的日子，沒想到他在郵輪上以毛筆字會友，為同船遊客將中文譯名寫成卡片，「最後大家都認識Mr. Chen！」
「對病人來講，找到生活的目的與意義很重要，不是苟延殘喘活著，而是覺得被需要。」Chu舉例，像先生婚前連電鍋都不會用，這幾年會煮飯給她吃；程忠平則調侃自己：「沒力氣也要做！」
「知道他是病人，但不當他是病人。」程忠平建議，即使罹病也要走出門，就算在家也可以分攤家務，提升活動量與自我價值。也別把生病視為藉口或羞恥，「不要因為生病而需要獲取同情或特權」。最後，是要相信帕金森氏症是可以治療的，千萬別否認病情，而延誤了及早治療的黃金時間。
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