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【樂觀面對】女童患罕見病曾被判活不過2歲 父母不放棄用愛創造奇蹟:未來總不會比現在更糟糕

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更新於 2023年07月05日11:10 • 發布於 2023年07月05日07:06 • UrbanLife 健康新態度

愛是世界上最偉大的力量!內地一名女童罹患了一種罕見病,醫生告訴她的父母她可能無法活過2歲。面對這個令人絕望的消息,父母忍不住在公園痛哭了一場。然而,他們很快振作起來,決定為女兒尋找生存的希望。在過去的兩年中,父親不懈地工作賺錢,母親帶著女兒四處求醫,他們用愛創造了一個個小小的奇蹟。儘管未來充滿未知,母親對女兒笑著說:「讓我們繼續向前走,未來總不會比現在更糟糕。」

內地一名女童在4個月大時被確診患有「脊髓性肌肉萎縮症」。

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綜合內媒報導,這位名叫「多肉」的女童在4個月大時被確診患有「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA,Spinal Muscular Atrophy),醫生告訴她的母親,這種病可能讓孩子無法活過2歲。這突如其來的噩耗使他們感到不知所措。那天晚上,他們一家三口推著嬰兒車來到公園,在那裡抱頭痛哭。然而,生活必須繼續,從那晚開始,父母倆堅強地背負起所有的負擔。

父母同時攜帶潛在基因

母親解釋說,這種疾病每40個人中就有一個人攜帶潛在基因,而她和丈夫都攜帶這種基因,使得患病孩子的機率增加到四分之一。在確診後,父母倆共同承擔責任,父親負責工作賺錢,支撐著家庭和女兒的醫療費用;母親則放棄工作和生活,獨自帶著女兒四處尋求治療。

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父親負責工作賺錢,母親則帶著女兒四處尋求治療。

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在這些年裡,他們見證了許多類似的病患。有些孩子無法自主呼吸、進食或嚥嗽,需要24小時依靠呼吸機,甚至需要呼吸機幫助排除口水,「只需一口痰卡住氣管,可能就會喪命。」面對病情逐漸惡化的現實,母親坦言感到恐懼,無法想像如果自己遇到這種情況,還能否堅持下去。

母親親力親為照顧女兒

如今,多肉和她的母親正在青島接受治療。母親表示,雖然有長輩可以提供幫助,但由於女兒骨骼脆弱,稍有不慎就可能變形或脫臼,因此不敢把孩子交給他人照顧,凡事都親力親為。幸運的是,多肉沒有辜負父母的期望和付出,她不僅打破了醫生對她「活不過兩年」的預測,現在她的動作和坐立也變得更穩定了,「她一直在進步,向著好的方向發展。」

曾有一位家長對多肉的母親說:「我們這些大病家庭,孩子爸爸媽媽沒有離婚,便對這個家庭負起了重大的責任。」一路走來,母親由衷感謝丈夫一直支持著他們,成為他們的後盾,讓她沒有後顧之憂。

父母用愛創造了奇蹟。

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樂觀面對:未來總不會比現在更糟糕

對她來說,最重要的是保持良好的心態。 「我們不應害怕她(多肉)生病,生老病死是每個人都要經歷的,我們只是比別人提前經歷了。」儘管前方的路還不清楚,但母親堅定地表示,只要他們還活著,他們就不會放棄女兒,「讓我們努力向前走吧,未來總不會比現在更糟糕。」

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【非常律師】肌肉萎縮男全身癱瘓絕不言棄 成功考得哈佛博士兼成首位SMA律師誓為殘障人士發聲

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【天價罕見病藥費】台灣女孩患罕見病 新藥1針約59萬港幣難負擔 改赴內地求醫僅索價3.8萬

Text : UrbanLife Health Editorial
Photos : UrbanLife Health Editorial、微博

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