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漸凍人症|力抗漸凍人症5年,蔡磊病情惡化!面對絕症仍心懷希望、拼博到最後一刻:我還是期待那一天,在我倒下之前幹掉漸凍症!

Medical Inspire 醫.思維
更新於 04月25日07:36 • 發布於 04月25日07:32 • Medical Inspire 醫・思維

漸凍人症|漸凍人症患者,一直與時間競賽:「雖然我這個故事的結局不一定圓滿,但相信未來別人的故事一定會圓滿」。京東集團前副總裁蔡磊在2019年9月份確診漸凍人症,現在,41歲的蔡磊的病情加重,但他仍沒有放棄,組建科研團隊研發藥物,堅持用腳打字回復病友,每天和同事奮戰至深夜。撰文:CK@Medical Inspire 醫.思維 │ 資料來源:央視│圖片來源:視央

漸凍人症|力抗漸凍人症5年,蔡磊病情惡化!面對絕症仍心懷希望、拼博到最後一刻:我還是期待那一天,在我倒下之前幹掉漸凍症!

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大家所熟知的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge),曾經引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)的關注。但原來患病後,患者平均生存時間,其中位數只有大概三至五年。京東集團前副總裁蔡磊在2019年9月份確診漸凍人症。他早在2018年時,發現自己左手手臂肌肉開始持續跳動。他向北京多家醫院求診後,都未能獲得明確診斷,直至他到北京大學第三醫院神經科樊東昇主任求診後,才被正式確診為漸凍人症。

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現在,41歲的蔡磊的病情加重,說話要用盡力氣,睡覺要戴呼吸機,洗澡時不得不考慮用繩子把自己吊在牆上。但他仍沒有放棄,組建科研團隊研發藥物,堅持用腳打字回復病友,每天和同事奮戰至深夜。

由於漸凍人症患者運動神經細胞不斷地在丟失,無法維持正常的日常活動,所以病人通常在早期時肢體功能受到損害,逐漸喪失生活工作能力。到後期語言能力、吞嚥能力及營運攝入等,導致臥床,甚至死亡。

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這病就如患絕症般,現階段仍無法醫治,許多病人只能等待死亡。蔡磊當時透過樊東昇主任去了解國內漸凍人症的發展現況,由於當前患者樣本不足,令醫院無法研究疾病。蔡磊便透過自己能力,將散落在全國各地的漸凍症患者集中起來,開始建立病人的數據平台。中國每年有超過兩萬三千名新發病例,但由於患者確診後,大多處於居家護理的狀態,數據信息並不能被醫院全面有效收集,這對於藥物研發毫無助益。然而一年內,蔡磊建立了20多個患者群。他與醫生團隊一同合作設計了一個以患者為中心,360度全生命週期的漸凍人症醫療科研大數據平台,為臨床醫生和科學家提供了真實的疾病研究數據。他亦積極推動漸凍人症的醫學研究,每年投入約千萬元人民幣。同時他背後亦有20多人的科研團隊,每天要看1000篇世界頂級期刊的論文,一個月便可完成3萬篇。蔡磊希望能在4年內看完全球一百五十萬篇,覆蓋阿茲海默症、柏金遜症、細胞免疫、神經再生、基因治療等相關科研的成果,以便可以直接與科學家直接說話,真正找到漸凍症的治療方法。蔡磊亦盼望能早日研發相關的藥物,他指雖然這個疾病目前來説在醫學研發上只是冰山一角,但他仍希望自己在即將走入生命盡頭的時候,能為幾十萬的病友帶來希望,與時間競賽。蔡磊曾表示:「可能我再努力,成功也不會屬於我,但是不影響我繼續為漸凍人症這個群體往前拼搏,我會抗爭到最後一天。」今年年初,他更和夫人一起捐出1億元,支持攻克漸凍症的科研項目:「我還是期待那一天,在我倒下之前,幹掉漸凍症!」。拿起手機這個動作,對於普通人來說是輕鬆不過的事,但對於蔡磊來說卻如舉重般,需竭盡全力才能完成的事,但如今即使竭盡全力他也能不起手機。就連說話,也要用盡全身的力,用力吐出每一隻字。患病後蔡磊最先喪失左手能力,一年後他的右手也出現了無力的症狀,但他沒有因此而停下來,繼續堅持一天工作16個小時以上。他更表示:「我在搶時間,每天24小時我也不夠用,每天給我72小時我也不夠用,我沒有理由休息。」蔡磊表示自己已經可以完全接受死亡,他更在前年已在準備身後事,包括找接班人、設立慈善信託、設立遺體捐獻、寫書等。這些都是他知道自己快不行所做的準備。但他依然會病友共同對抗疾病:「我會戰鬥到最後一天,到我死亡的一天為止。」

對於家人,蔡磊表示現時病情已惡化得連說話都困難,因此不願跟母親打電話:「這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。」,更叫媽媽「看直播吧,那是我最好的狀態」。因此母親幾乎每日都會守在直播間,二人隔空對話:「老媽買點,老媽下單」。

面對一直在身邊照料、陪伴他工作的妻子,蔡磊坦言曾因為工作跟妻子爭吵不休,不過如今已無力爭吵,只希望妻子「不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望」。

漸凍人症學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,屬於一種運動神經元損傷造成的疾病,目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯,當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。發病的年齡中位數為62.2歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病。

漸凍人症患者在2至3年內逐漸出現不同程度症狀,初期會感受到四肢肌力消失,站立過久容易跌倒,無法如以往般提取重物。病人到患病中期會出現四肢僵硬,需要看護協助日常生活,無法獨力完成穿衣、如廁、走路等日常動作,也容易失眠。晚期病人連說話、吞嚥、自主呼吸受影響,最後只能透過轉動眼睛或眨眼與外界溝通,依賴鼻胃管或呼吸器等工具維持生命,最後容易因呼吸衰竭或營養不良而死亡。

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留言 1
  • Deb
    早日康復
    04月25日10:29
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