鄭俊弘何雁詩公開囝囝患天使綜合症　產檢未發現異常全港僅60患者

鄭俊弘與何雁詩2020年年底結婚後，兩年前誕下囝囝Asher組成三人家庭，不時在社交網站大晒幸福生活，不過兩公婆日前受邀出席由鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目，首次公開Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），並分享心路歷程。

何雁詩在節目中表示，在懷孕期間定期進行各項產前健檢，但報告並未有發現任何潛在的問題，可是隨着兒子成長，他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢，鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生解釋天使綜合症是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為 1 萬至 2 萬人中的 1 人，這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的 UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料，本地約有 60 名確診患者，但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

得知兒子確診後，鄭俊弘坦承當下一時間難以接受，抱着兒子時甚至質疑自己，認為是自己的責任導致了孩子的痛苦，需時一個多月才逐步平復心情，值得慶幸的是，和妻子的想法是一致的，面對這個艱難的處境，他們決定共同努力，積極採取行動，主動接觸了不同相關團體，努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。接著，他們也主動與同症患者家庭取得聯繫，尋求交流和扶持，更獲得了雙方家人的理解和支持，這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩表示在未有孩子之前，她曾有過對未來的期待和憧憬，比如親子活動等。當然，現在兒子在發展上與同齡孩子還有差距，與先前的期望有所出入，她強調父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定，只要自己調整心態，清楚了解自己孩子的實際情況和需求，為他規劃合適的生活方式，也坦言作為父母，當得知兒子患上「天使綜合症」時，最擔心兒子將來在他們年老時，可如何自處。所以現更要努力工作，為將來作好準備，成為他的後盾。

患有天使綜合症的患者擁有一個特質，總是掛著燦爛的笑容，何雁詩表示即使遇到再小的事情，兒子也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣，看到他這麼單純快樂的樣子，也逐漸學會欣賞生命的美好，更有力量去面對未來的挑戰。而兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣，常常能在家中鋼琴彈鍵，何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會，每當聽到歌聲和結他聲時，兒子表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗，如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。

在節目中，主持人鄭丹瑞問到鄭俊弘和何雁詩是否考慮再生小孩，鄭俊弘表示確實有這個想法，曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭，有些家庭選擇再生一個子女，從他們的經驗中了解到，即使生活會有不同程度的挑戰，仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態，並維持良好的家庭平衡。

面對這個罕見的遺傳病，鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對，希望通過分享自己的故事，能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會，期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助，也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。

節目公開後，何雁詩亦在IG撰文，提到2023年底囝囝Asher確診天使綜合症後，與老公鄭俊弘雖然心碎，但也更了解如何支援囝囝，她提到在Asher接受多項檢查後，醫生發現他的情況是隨機發生的，而在產檢過程中被誤檢為陰性。她感性表示雖然囝囝要與天使綜合症共存，在父母眼中仍是完美的孩子。