作者 : 黃靖文
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我國《病人自主權利法》於2019年1月上路，是亞洲第一部以病人為主體的法律，5年多來累積8萬多人簽署預立醫療決定書。只是，若以我國成年人數來推算，簽署比率還不到1%。
《病主法》最大推手、前立委楊玉欣，本身受罕病所苦。她說明，人生充滿無常，我們都會無法預期何時遭逢意外，在意識清楚時簽署預立醫療決定，「是立刻要做的事」。她認為，接受、拒絕醫療行為是基本人權，政府應全額補助預立醫療決定的諮商費用。
前身為病人自主研究中心，現在於第一線推廣預立醫療決定的為愛前行基金會副執行長邱宇晨坦言：「在台灣，即便是年過六旬的退休族，都認為自己離生死議題還很遠，更遑論年輕族群。」
（原文刊載於2024/8/20，數據更新時間為2024/10/14）
什麼是預立醫療決定？ 與安寧療護差在哪
預立醫療決定涵蓋的臨床適用條件更廣，可接受或拒絕的醫療行為更多，因此簽署前，必須先參加「預立醫療照護諮商」。楊玉欣說明，簽署前得確認意願人成年且意識清楚，因此建議民眾提早簽署。
預立醫療決定註記人數少 僅安寧療護的1/3
2024年安寧緩和醫療條例的不急救同意書（DNR）截至10月14日止，累計註記人數已達6.5萬人，預立同意安寧意願註記總計人數已超過100萬人次。相較之下，今年簽署預立醫療決定的人，卻僅有1.9萬人，僅有DNR的三分之一，歷年累計人數也僅8.7萬人，兩者數字天差地遠。
關鍵除人們避諱談生死、不了解病主法等。另一個因素是預立醫療決定得先經過法定流程「預立醫療照護諮商（ACP）」，必須有醫師、護理師、社工等人在場，且民眾得自費付出2,500到3,500元不等的價格。
7月起，只要符合4類臨床條件的住院病人，預立醫療照護諮商就能享健保補助。只是，楊玉欣認為，不論是健康或病痛，接受、拒絕醫療行為是基本人權，政府應當全面將其納入健保補助。她認為，此舉也能大幅降低無效醫療行為，減輕健保的消耗。
醫護、社工人力不足 民團：應提供醫院獎勵措施
預立醫療照護諮商，醫院須安排醫師、護理師、社工師或心理師來為民眾諮商，每次過程都平均花費1至2小時，除說明病主法之外、協助家庭進行溝通外，也需確認簽署人的簽署資格。
楊玉欣認為，每次的諮詢費用對多數家庭仍是筆不小負擔，加上是多數人對新法不熟，常常與安寧緩和醫療條例的不急救同意書(DNR)搞混。第三，國人因為受文化影響，多會避談生死議題，導致預立醫療難以推動的困境。
邱宇晨也點出，其實簽署前的諮商，對醫院來說同樣是不容易的工作，且目前醫護人力緊繃，願意配合開設預立醫療照護諮商門診的醫院量能相當有限。因此，她建議政府也應針對願意提供諮商服務的醫院，給予更多獎勵措施，才能增加諮商量能。
何時該簽預立醫療決定？ 前立委楊玉欣：就是現在
《病主法》上路5年，許多人仍會問，我何時該簽署預立醫療決定書？「就是現在。」前立委楊玉欣果斷地說，不是身體衰老、病痛纏身時才開始思考，當你健康，還能自主思考時，就要先做好決定。
「人生充滿無常，當意外、病痛突然降臨時，病主法保障病人的自主。」楊玉欣19歲被診斷出罹患罕見疾病，身體逐漸癱瘓。她表示，「每一次病況惡化，我都像又死了一次。」隨時可能會喪失身體機能，這讓楊玉欣體認到，病患對醫療的知情、選擇、決定權，都應該獲得法律保護。病痛對人權、尊嚴的影響，她深有感觸。
生病不只奪走健康，也會奪去自主權
「當你成為病人，就很難維持對等的權利」，諷刺的是，這往往是因為家人太愛你。楊玉欣舉例，如果民眾得了癌症，即便他極力替自己辯解「我很好」，足以做重大醫療決定。但醫生、家屬仍會擔心你因憂鬱、哀傷，無法做理性判斷。
如何與家人開口談論生死議題
簽署預立醫療決定書，除了意願人本人外，還得帶上一名二等親或指定醫療代理人陪同，這代表必須先與親近的人談論生死議題。
楊玉欣建議，晚輩如果真的不知道怎麼開口，有機會可以陪著長輩去探病，到了一定年齡，長輩自然會感嘆生死議題與醫療決定。長輩若想主動和晚輩聊這些事，也可趁著看社會新聞時，主動提及你的想法。
談論生死、知難行易 預立醫療決定是好起頭
邱宇晨補充，基金會定期舉辦說明會，會在第一線和考慮溝通的民眾接觸。實際上最容易引發爭吵、造成溝通卡關的問題，往往都是親情因素、財產分配等外在因素。反而「預立醫療決定」比起討論財產與身後事，更很容易被人們接納。
「預立醫療決定，反而是談論生死議題的第一步。」邱宇晨說，愈早面對生死議題，愈能提早讓這些身後事，浮出檯面。