有調查發現,年齡不符合申請政府資助的脊髓肌肉萎縮症患者,難以得到適切治療,有團體建議當局撤銷申請資助的年齡限制。
香港罕見疾病聯盟委託中大向本港29名脊髓肌肉萎縮症患者,進行為期一年半的追蹤研究,以及專訪13名成人患者。調查發現,不獲資助用藥的25歲以上成人患者,由於無力負擔藥費獲得適切治療,導致身體機能、生活和就業方面每況愈下。研究又發現,由於上門的私人治療師收費高昂、醫院排期等候時間較長,只有6成成人患者曾經接受專職治療。
聯盟指,用於治療脊髓肌肉萎縮症的藥物很昂費,本港目前政策,只有25歲或之前獲批資助用藥的患者,可以一直獲資助到老,超過25歲才申請資助用藥會被拒絕,促請當局撤銷有關年齡限制,讓所有患者都有機會得到適切治療。
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