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70歲癌末法師白天講經,晚上睡棺材!他「與身體和解」在家尊嚴離世…4照護模式讓末期病人安寧善終

幸福熟齡(台灣)
更新於 08月13日08:37 • 發布於 08月13日08:37

作者 : 郭美懿

圖片 : 張世平攝、shutterstock(示意圖非當事人)

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台灣推動安寧療護多年,儘管國人多數認可這個觀念,但對於安寧仍存在許多迷思,認為安寧療護就是等死、放棄治療,甚至跟「安樂死」劃上等號。事實上,安寧療護有多種形式,也不是只有住在醫院才能接受治療,能依病人心願選擇居家或在社區,在生命最後階段得到妥適安心的照顧。

台灣推動安寧緩和醫療超過30年,據健保署最新統計數字,2022年癌症病人過世前一年接受過各種形式的安寧療護者,比例超過61%;而非癌症(失智症、慢性肺阻塞,心或肝、腎衰竭等)的安寧療護部分,在各大醫學中心比例也達3到4成。

儘管安寧使用率大幅成長,但許多國人仍對「安寧緩和醫療」有所忌諱,甚至充滿迷思。其中最普遍的,就是認為安寧等於停止所有醫療行為,「就不醫了!」台灣安寧照顧協會理事、家醫科醫師莊榮彬說。

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臺大醫院1994年籌備開設安寧病房時,莊榮彬正好是第3年的住院醫師,臺大家醫科第1位收治的末期病患,就是由他照顧。離開臺大後,他在恩主公、亞東醫院推廣「安寧居家」,從醫學中心、區域醫院到基層診所,投入安寧療護整整30年。

莊榮彬指出,「安寧」常被認為是「放棄治療」,其實雖然它的醫療方向已非「治癒」,卻能幫助減輕末期症狀與心理壓力,讓病人安詳走完人生最後一程。

「安寧就是安樂死嗎?」則是另一個常見的迷思。莊榮彬解釋,安樂死是透過步驟「加工」且「加速」病人死亡;而安寧則是由感染、心臟功能衰竭等自然發生的因素做決定,醫護絕對不會不做醫療處置,而刻意加速病患死亡,因此偏向「自然死」,兩者完全不同。

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▲莊榮彬照顧的病人最遠在桃園復興山區,單程得開車40~50分鐘才能抵達,為避免家屬奔波取藥,是少數備有嗎啡貼片的基層診所。(圖/張世平攝)

「醫生會根據過往醫療經驗,判斷病人依目前可使用的藥物,他可以存活的時間有限、完全治癒的機會可能低於10%,醫生才會建議病人進入安寧。」

96%民眾認同「自然死」,4照護模式提供選擇

據蓮花基金會2024年調查顯示,在3000份有效問卷中,有96.5%的民眾認同「自然死」,也就是所謂的安寧緩和醫療。然而實務上,很多人一民眾聽到醫療團隊提出安寧,自然浮現「失望」、「失落」情緒,「世代之間對於生死議題的溝通,仍是比較大的瓶頸。」

莊榮彬曾有10年時間推廣安寧緩和醫療註記,他觀察到50~60歲世代對安寧議題反應熱烈,「同齡朋友之間可以討論,反而家人之間不太好談。」因此若能透過ACP(預立醫療照護諮商),讓家人深入溝通,交代生命末期不想做什麼醫療,或許是一個方式。

還有許多人認為,進入安寧病房就是「等死」、「住到死」,其實末期病人病況穩定後就可出院,接受居家安寧療護。而啟動安寧後,患者可以提高生活品質、甚至延長存活時間,與家人有時間好好說再見。如莊榮彬照顧過的個案,存活時間從最短幾天到最長一年,所以並不是一接受安寧照護,就與死亡劃上等號。

目前台灣的「安寧緩和醫療」共有4種照護模式:

1、安寧緩和醫療門診:提供癌症病人或其他末期病人於門診的緩和醫療照護。

2、安寧共同照護:若住院末期病人有安寧照護需求、卻不想住進安寧病房,可由「原診療」團隊與「安寧共同照護」團隊一起擬定照護計畫,提供在原病房的安寧照護。

3、安寧病床:末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,可經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床。安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。

4、安寧居家照護:由安寧居家團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人之狀況評估、更換管路、照護教導等,讓病人在熟悉的環境邁向生命終點尊嚴善終。

不是最多的照顧,就是最理想的照顧

健保署自2024年7月1日起擴大居家醫療照護範圍,目的之一就是希望翻轉醫院與居家臨終「8:2」的比例。「『家』對許多末期病人有特殊意義,我們在居家安寧遇到很多類似的例子,一切在醫院無法控制的症狀,回到家裡就好了!」

莊榮彬觀察,環境、氛圍對病人臨終時刻的影響很大,當病情已經發展到住院沒有太大意義,住進病房未必是最好的選擇。所有的治療、照護方式,應該以病人為優先,「他的身體能夠得到舒適,他的心靈也要能得到安定,才是醫療的原則。」

他引述「安寧之母」趙可式教授的話:「不是最多的照顧,就是最理想的照顧」——「安寧到後來,常常是減法。」住院治療常得吃一大把藥、插滿管子,「居家安寧就是一個一個,慢慢地把不必要的減掉。」

蓮花基金會董事長、台大醫院精神醫學部精神部主任黃宗正,也引述高雄醫學大學陳炳仁醫師的研究指出,失智症末期會進入吞嚥困難、大小便失禁的階段,但分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有7成接受過管灌餵食、6成接受插管及呼吸器治療,3成曾執行心肺復甦術急救,近2成人洗腎。

「可是這些全部徒勞無功!」黃宗正坦言,這些醫療費用不僅占龐大健保支出,也讓病人無法得到安適的臨終,「鼻胃管、氣管內管、尿管,血管要打動脈、靜脈…身上插滿了管子、做一大堆事,但最後他還是死了。」

研究甚至顯示,沒插鼻胃管灌食,壽命也不會比較短。「因為插管更容易嗆到,反而造成肺炎,加速他的死亡!」

黃宗正說,目前歐美先進國家的安寧療護,已傾向末期病人不插鼻胃管,「表面上好像是讓他挨餓,但其實是寧可慢慢餵,吃多少算多少,讓他保有品嚐美食的感覺。」反觀鼻胃管灌食嚐不到食物滋味,「活得意興闌珊,他怎麼會快樂?」

不因無法治癒而停止,陪病人走最後一哩路

但這樣的想法,往往挑戰華人傳統的孝親觀念。莊榮彬曾照顧一位80歲癌末阿伯,家人憂心他吃不下,只好幫阿伯裝上鼻胃管,除了灌食高蛋白,兩個女兒還輪流排班打生力湯,希望有奇蹟出現。

「雖然認真灌了3個月,但阿伯體重降了5公斤,腫瘤大了3公分…這樣灌食有效果嗎?」莊榮彬建議家屬嘗試讓阿伯用嘴巴進食,「雖然偶而會嗆,但他吃得很開心」,進而達成阿伯拔掉鼻胃管的心願。

幾天後,阿伯又陷入無法進食的狀況,「大女兒跪在床邊哭著要爸爸再放鼻胃管!」或許是出於對女兒的疼愛,阿伯勉為其難接受,但2天後即辭世,讓大女兒滿心愧疚。

「其實最終的放手,未必就是拿掉鼻胃管,因為女兒的要求、爸爸的接受,都是出自彼此善意的互動。」莊榮彬說,安寧療護到最後,也包括對家屬的哀傷輔導,「當然有些家屬會盡可能利用『讓他多活一天』的方式去面對,這其實也是一種『放手』。」

他也曾遇過一位居家修行的法師病患,對方將癌症看作老師、讓自己得渡,還預先準備了一副棺材,晚上就睡在裡頭,「體會每一天過去,就是一段死亡。」

「法師心態不一樣,是不是就比較不痛?當然不是!」這位法師一度因肺積水痛到需要住院,但白天只要意識清楚,仍繼續為信眾講經,分享自己生病的體會。

或許是悟了道,法師臨終前最後2週「疼痛沒再來吵我!」莊榮彬觀察,有些病人一旦接受了自己患病、臨終的事實,疼痛往往在生命最後的2個禮拜到1個月穩定下來,「就像是他跟自己的身體和解了!」

莊榮彬說,安寧緩和療護,做的不單單是控制症狀、疼痛,也在照顧病人的心情,或是進入更深層的靈性層面。「醫療不該在無法治癒的那一刻停止,而是應該陪伴病人走到生命的最後一段時間」,讓人生最後旅程得到安適照顧,尊嚴善終。

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