記者吳紹尹／綜合報導
健保署年初承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，至今仍無消息，對此，健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，也喚起相關藥物給付訴求。本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息。質問健康台灣第一張罕病考卷：SMA 藥物全給付何時落實？
李怡潔表示，今年5月20日台灣首位醫師總統賴清德上任，其提出的「健康台灣」政策引來多方關注，但遺憾的是看似完整的政策的討論，卻獨缺罕病照護與防治。即便罕病SMA歷經數次重大的新聞事件，SMA藥物全給付至今仍無法落實，而健康台灣的政策脈絡，也不見相關的討論，如果連罕病病友都無法獲得好的照護，健康台灣政策又要如何走下去？
李怡潔指出，賴清德曾表示將落實罕病藥物擴大給付等政策，SMA用藥全給付也成為各方關注的重點，隨後健保署召開專家會議，並在3月7日審議通過，同時表示最快在5、6月份，300餘位未符合健保給付條件的病友都可用藥。雖政策進度看似相當順利，但不論在4月份或是6月份關鍵的會議－「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），SMA的用藥皆未被排上議程，意味著當初健保署承諾給付的期限無法如期而至，而該種與時間賽跑的罕見疾病，健保署官員卻一再以「每年罕病預算就是這麼多」回應，讓全給付審議進展充滿不確定性。
對此，石崇良昨（14）日出席活動時受訪表示，健保署朝向全給付努力，而共擬會安排在6月進行，方案最快8月1日上路，不過，他也坦言，SMA藥物的藥費昂貴，粗估需要超過10億的預算，而今年的罕藥預算僅有108億，健保署已在有限預算下與廠商議價，台灣廠商也努力向總部爭取，希望儘快讓病友得到照顧。