■食物及衞生局局長陳肇始指出,現時臨團隊正密鑼緊鼓進行準備工作。

(星島日報報道)罕見病近年備受社會關注,惟相關藥物昂貴,不少患病人士未能負擔,其中「脊髓肌肉萎縮症」(SMA)早前獲得政府回應及引進新藥,為部分病人提供免費藥物治療。有組織昨日為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌募經費,食物及衞生局局長陳肇始昨出席該活動時表示,明白患者抗病不易,局方會與他們同行,又指政府正為合適的病人作評估,一旦被評為適合會盡快為病人用藥。

鑪峯獅子會昨日舉行「鑪峯愛心慈善嘉年華」,為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌募經費,支持基金在援助病患及宣傳教育方面的各種工作。嘉年華昨日有超過一百五十位人士參與,善款數字超過八萬元,場內設有攤位遊戲、福袋派發等,又有攤位介紹脊髓肌肉萎縮症及病人分享。

首隻治療SMA的新藥Spinraza價格昂貴,首年治療費用約六百萬元,其後每年三百萬元,一般家庭未必能負擔。特首林鄭月娥早前宣布,成功向藥廠爭取引進Spinraza,並爭取在藥物未完成在香港註冊前,為第一型病人在未來兩至三個月內提供免費藥物治療。

陳肇始指出,現時臨牀團隊正密鑼緊鼓進行準備工作,會盡快為合適的病人作評估,「因為我們用這些藥前,臨牀情況都是要適合,現正進行這一方面的工作,當評估是適合,會盡快幫病人用藥。」她續指,自己曾與病人家屬接觸,明白抗病不易,局方會支持病者家人。

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