（星島日報報道）罕見病近年備受社會關注，惟相關藥物昂貴，不少患病人士未能負擔，其中「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）早前獲得政府回應及引進新藥，為部分病人提供免費藥物治療。有組織昨日為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌募經費，食物及衞生局局長陳肇始昨出席該活動時表示，明白患者抗病不易，局方會與他們同行，又指政府正為合適的病人作評估，一旦被評為適合會盡快為病人用藥。
鑪峯獅子會昨日舉行「鑪峯愛心慈善嘉年華」，為脊髓肌肉萎縮症慈善基金籌募經費，支持基金在援助病患及宣傳教育方面的各種工作。嘉年華昨日有超過一百五十位人士參與，善款數字超過八萬元，場內設有攤位遊戲、福袋派發等，又有攤位介紹脊髓肌肉萎縮症及病人分享。
首隻治療SMA的新藥Spinraza價格昂貴，首年治療費用約六百萬元，其後每年三百萬元，一般家庭未必能負擔。特首林鄭月娥早前宣布，成功向藥廠爭取引進Spinraza，並爭取在藥物未完成在香港註冊前，為第一型病人在未來兩至三個月內提供免費藥物治療。
陳肇始指出，現時臨牀團隊正密鑼緊鼓進行準備工作，會盡快為合適的病人作評估，「因為我們用這些藥前，臨牀情況都是要適合，現正進行這一方面的工作，當評估是適合，會盡快幫病人用藥。」她續指，自己曾與病人家屬接觸，明白抗病不易，局方會支持病者家人。
